SLA – une nouvelle vie

La SLA dit maladie de Charcot est une pathologie évolutive dans laquelle la mobilité et la motricité des membres moteurs sont fortement ciblées. Durant ce temps, la situation psychologique du malade peut se dégrader rapidement. La communication avec le monde extérieur est parfois impactée que ce soit d’un point de vue :

– « social », avec le refus de voir d’autres personnes proches ou professionnelles

– « digital », dans l’environnement virtuel du web et des réseaux sociaux par l’incapacité d’utiliser les supports

Évidemment, chacun réagit différemment lors de l’annonce de la maladie, certains se renferment sur eux-mêmes et n’échangent qu’avec un cercle très fermé de personnes, d’autres rebondissent assez rapidement, en fait de nombreux facteurs peuvent influencer la durée de cette période.

Pour ma part, il m’a fallu cinq mois pour m’ouvrir de nouveau à la vie sociale. La phase d’acceptation a été difficile notamment autour de l’image que je renvoyais. Une discussion franche avec ma famille et un appui psychologique avec un thérapeute connaissant la pathologie m’a permis de passer ce cap. A partir de ce moment là, j’ai pu revoir mes amis et ressortir.

Pour la partie digitale, ce fût une autre histoire.

Le facteur principal est lié à votre stabilisation de la maladie , en effet en fonction de votre degré d’autonomie, vous sélectionnez l’outil adapté.

Pour ma part, j’ai choisi l’environnement iOS avec un iPad Pro muni d’une commande oculaire. Il m’a ainsi été possible de téléphoner, traiter mes emails, gérer mes réseaux, lancer ce blog et démarrer l’écriture d’un livre.

En synthèse, mon moral s’est amélioré en adaptant les outils à mon handicap.