SLA – une nouvelle vie

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L’Organisation Mondiale de la Santé a qualifié la Sclérose Latérale Amyotrophique comme l’une des maladies les plus cruelles au monde.

Le grand public la connaît sous le nom de maladie de Charcot ou maladie du motoneurone comme rebaptisée en 1986.

Pour rappel, cette « saloperie de pathologie de sa mère », désolé mes racines de banlieusard parisien du 93 ressortent lorsque je suis en colère 😠, entraîne une paralysie des jambes et des bras, des voies respiratoires, de la parole et de la déglutition. En synthèse, l’esprit continue de performer (néologisme, je sais mais j’aime ce mot) tel un « emmurement vivant » justement mentionné par le journaliste-romancier Bertrand Poirot-Delpech.

Très souvent rapprochée au brillant astrophysicien Stephen Hawking, qui a vécu 53 ans avec la maladie, la SLA se développe aussi bien chez les femmes et les hommes pratiquant une activité physique importante notamment les grands sportifs

Le nombre de cas diagnostiqués est en forte augmentation depuis plusieurs années, soit environ 8000 malades en France, il est donc légitime de se poser des questions :

• Pourquoi encore considérer la SLA comme une maladie rare ?
• Où en est la recherche ?
• Comment aider les financements ?

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Où en est la recherche ?

Lors des 9èmes journées de la recherche pour la SLA organisées à Paris, les 11 et 12 octobre 2023, un point d’avancement a été réalisé sur les options de traitement en cours ou à venir.

En France, depuis 1995, il n’existait qu’un seul traitement approuvé pour modifier le traitement de la SLA : le riluzole.

Depuis octobre 2023, il existe une source d’espoir, en tout cas nous l’espérons, un nouveau traitement 💊 est disponible et en accès compassionnel (AAC) : l’AMX0035.

La France a bypassé le refus de l’Europe (Comité des médicaments à usage humain) et l’autorisation de mise sur le marché et a donc mis en place cet accès détourné.

Pour les curieux, n’hésitez pas à lire l’article de Clotilde Costil paru dans handicap.fr Traitement en accès pré-précoce

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Comment aider ?

Il n’y a pas 36 solutions !

La « moins rare des maladies rares » doit être connue de tous pour faciliter les financements et la recherche.

Pour être concret, de ma connaissance encore limitée sur le sujet, même si je suis pleinement concerné, trois organisations se démarquent : ARSLA , TOUS EN SELLES CONTRE LA SLA , LES INVINCIBLES

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