SLA – une nouvelle vie

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Il n’est jamais trop tard pour changer d’avis.

Convaincu du contraire pendant des années, ma vision était bloquée sur la certitude de ne mener que des actions concrètes et d’une certaine ampleur permettant d’être efficace et gagner du temps. Dans cette logique égoïste, les attentes et le ressenti de l’autre ne rentraient pas dans mon équation, je le regrette aujourd’hui.

L’expérience de la vie m’a permis d’évoluer dans mon état d’esprit. J’ai appris à profiter pleinement de petits bonheurs qui ont changé mon quotidien. À l’inverse, je suis plus attentif sur mes paroles et mon comportement, la situation de « handicap » ne me permettant plus de faire des mouvements. Il ne m’en reste pas moins, mes yeux 👀, mon sourire 😃 et mon esprit pour apporter du bonheur !

Ce changement a contribué à profiter pleinement de cette nouvelle vie, être moins matérialiste et plus humain tout simplement.

L’idée est de vous faire partager un extrait de ces petits bouts de vie, de la part des proches, des professionnels de santé et des collègues.

Certains petits gestes m’ont même sauvé la vie.

En tant que conjoint(e) ❤️

Mon premier souvenir marquant s’oriente vers l’attitude de Sarah, mon épouse, qui m’a pris dans ses bras pour me soutenir, lorsque nous sommes sortis de chez le neurologue après l’annonce de la maladie. Cela me confortait que je n’étais pas seul dans cette aventure. Par sa présence, ses attentions et son amour, elle le prouve encore tous les jours ❣️

Il y a tellement de petits gestes qui m’ont rendu le sourire de la part de mon épouse et de mon fils, autant de petits moments de rire, de partage d’émotions et d’affection qui font que je suis encore là aujourd’hui à me battre à leur côté !

Autre pensée qui me revient, celle de mon fils qui décide de ne pas partir cet été en vacances avec ses copains pour rester avec nous et qui me glisse à l’oreille « Papa je t’aime, tu es un guerrier, tu vas te battre ! », me voilà gonflé à bloc 💪 et reparti comme en 40 😊!

Leurs attentions quotidiennes me remplissent d’énergie et de motivation, mais ce sont nos fous rires qui m’apportent les meilleures sensations. Petite anecdote me concernant pas très glorieuse 😁… il y a quelques semaines encore, c’était Sarah et Hugo qui me faisaient les transferts du lit vers le fauteuil. Période durant laquelle j’avais perdu une trentaine de kilos, ainsi, chacun d’eux me prenait par l’épaule pour me déposer dans le fauteuil. En plein milieu du transfert, je sentis mon bas de pyjama glissé dangereusement 😆, immédiatement j’essayai de me tortiller pour le garder, rien y faisait , le short 🩳 tomba indéniablement sur les chevilles. Sarah et Hugo, concentrés sur ce qu’ils faisaient, ne remarquèrent pas ce qui se passait … Au final , je me suis retrouvé les fesses à l’air, assis sur le fauteuil avec le pyjama sur les chaussettes et mes deux amours qui me regardaient bouche bée. Nous partîmes immédiatement dans un fou-rire transformant cette situation en un souvenir mémorable 😉.

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En tant qu’ami(e) ou proche 💙

Un geste 🤲 de mes proches qui m’a beaucoup touché aussi fut celui réalisé par ma belle-maman pour mon anniversaire. Afin de marquer le coup, dans une période compliquée financièrement, elle m’avait offert un fromage 🧀 , du « Caprice des Dieux » mon préféré 😲, la surprise était telle qu’elle m’avait ému.

Dans mes souvenirs remontent également tous les petits gestes de mon frère de cœur 💙, celui qui a toujours été là, dans les bons et mauvais moments, le parrain de notre fils, qui a même réussi à me rapporter une photo dédicacée de Gilbert Montagné 🕶️, la classe ✌️

Dernièrement, c’est la surprise d’une amie, notre chère Lucie, la mascotte de ce blog, qui lors de sa visite, m’a apporté un doudou qui ne me quitte plus 🐻‍❄️, il me rassure et me tient compagnie 😊, un geste simple qui donne le smile 😁.

Comment ne pas mentionner les gestes de nos deux couples d’amis qui m’ont permis de réaliser un de mes rêves : assister à la remise de diplômes 🎓 de notre fils. En nous aidant sur la préparation, la logistique, l’accompagnement du transfert, du transport et la gestion durant la soirée, ils ont simplement rendu un papa fier et plus globalement une famille heureuse 😘

Ne pas oublier les journées à la maison avec les amis qui décident de passer un moment avec nous, pour profiter d’un bon repas 🍽️ d’un bon gâteau 🍰 autour d’un café ☕️, faire une belote ou un tarot, parler de tout et de rien…

. 🎥 La vérité si je mens 2

« Si la brigade du kiff elle passe, qu’est-ce qu’on fait ? on prend perpet! 😂 »

Certaines fois, le bonheur se résume à un moment, une parole, une caresse sur le bras, un bouquet 💐 de fleurs, des madeleines bretonnes ou des chaussons chaussettes 🧦. Il n’est pas nécessaire de posséder des millions pour changer les choses et donner du bonheur aux autres !

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En tant qu’aidant 💛

Les petites attentions sont souvent celles qui sont le plus appréciées dans la relation aidant – malade. Lorsque l’on devient dépendant, chaque geste peut avoir son importance :

• Lever le bras en tenant le coude pour apporter du confort et du soulagement.
• Avoir le réflexe de mettre une touche de parfum après la toilette pour se sentir un peu coquet(te).
• Se rappeler des petites habitudes du malade pour apporter de la considération et du bien être
• Donner de l’importance aux détails pour rendre chaque situation confortable

Les aidants, qui peuvent aussi être vos proches, ont ce pouvoir de vous apporter chaque jour des petits bonheurs. Cet accompagnement si difficile physiquement et psychologiquement est précieux pour garder le moral.

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En tant que sachant 💚

Comment ne pas avoir du respect et de l’admiration pour le personnel soignant et les médecins 🥼 qui se battent tous les jours pour aider les malades. Ils m’ont simplement sauvé la vie ! La curiosité d’un jeune interne en pneumologie et sa volonté d’aller au bout des choses, a permis de détecter une embolie pulmonaire alors que tous les examens montraient le contraire.

Ce n’est pas tout, un jeune infirmier a déployé toute son énergie et de tout son pouvoir de persuasion pour convaincre ses collègues afin de me permettre de prendre une douche à l’hôpital. Ceci ne semblera pas grand chose pour certains lecteurs, mais pendant quelques minutes, j’ai pu m’évader de mon corps et libérer mon esprit.

Durant cette même hospitalisation, lors de la confirmation du diagnostic, une jeune interne en neurologie, m’a apporté toute sa compassion en me posant la main sur l’épaule quand elle a vu que je ne pouvais retenir mes larmes. Je perçois encore son réconfort pour m’accompagner dans cette épreuve.

Pour les lecteurs assidus de ce blog, ils se rappelleront de l’histoire du professeur qui lors de l’annonce du diagnostic, est sorti de son bureau et du bâtiment, nous voyant par la fenêtre avec mon épouse complètement effondrés, venir me mettre la main sur l’épaule et nous dire : « on n’a pas l’habitude de laisser nos patients sur le bord de la route, on va s’occuper de vous et vous allez vous battre ! »

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En tant que collègue 💜

L’univers professionnel est un environnement singulier. Chaque personne que vous rencontrez dispose de son propre caractère avec ses qualités et ses défauts. Il n’existe aucune obligation de tisser des liens relationnels. Il est donc plus difficile d’accorder sa confiance.

En toute honnêteté, ce n’est clairement pas le monde des télétubbies, il y a tout de même un paquet d’abr… 😊 Par contre, lorsque vous développez une relation saine basée sur la confiance avec votre collègue, vous disposez du même pouvoir pour changer les choses avec des gestes simples.

En plus de 20 ans de carrière, je n’ai pas été très attentif aux manifestations qui auraient pu me convaincre d’aller plus loin dans les relations. Avec le recul, je suis convaincu d’avoir été entouré de très belles personnes.

C’est avec les étapes difficiles que je me suis rendu compte de mon erreur. Les gestes de soutien se sont multipliés : Les messages, les appels, les prières, les mobilisations … beaucoup de bienveillance de la part d’un écosystème dont je me suis trop protégé.

Dans un premier temps, je n’oublierai jamais l’accompagnement humain reçu durant le décès de ma maman par ma manager , son texte apaisant, la couronne de fleurs, le bonsaï et sa protection, une rencontre formidable, j’espère qu’elle lira et se reconnaîtra 😊.

Une autre belle histoire fut celle d’un message laissé par un de mes anciens patrons venant d’apprendre ma situation. Un message remplit de tendresse et de compassion. Une émotion sincère et touchante.

Évidemment, il y en a d’autres… beaucoup de collègues et anciens collègues se sont manifestés, par des appels, des messages, des posts sur les réseaux sociaux et des mobilisations sur des associations … À chaque nouvelle interaction, c’est un sourire 😀 qui se matérialise sur mon visage. Une somme de petits bonheurs ponctuels qui s’ajoute pour changer votre journée.

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En synthèse, en voulant me protéger, j’ai développé inconsciemment une carapace de protection permettant d’aller chercher plus rapidement mes objectifs, masquant ainsi mes émotions et limitant ainsi les petits plaisirs du quotidien. Il est encore temps de changer 😊.

Tout le monde a le droit de se comporter comme bon lui semble et il n’existe pas de vérité universelle sur le sujet. J’invite simplement les belles personnes à rester elles mêmes et les autres… ce n’est peut être pas encore le bon moment pour comprendre que le vrai bonheur se trouve souvent à côté de soi.

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