SLA – une nouvelle vie

Invincible

📚définition : adj. Qui ne peut être vaincu.

Difficile de gagner un combat lorsque l’adversité est si peu connue ! Pour rappel, la Sclérose Latérale Amyotrophique fait partie de ces maladies dont on ne connaît ni la provenance, ni le développement, ni le traitement curatif. Unissons nos forces, malades, proches, ami(e)s, aidant(e)s, sachant(e)s et toutes les personnes bienveillantes, partageons nos énergies et nos connaissances pour lutter contre la SLA !

Développons « ensemble »
un esprit invincible !

---

Les invincibles (organisation)

À l’image des trois fondateurs de l’association « LES INVINCIBLES », dont le courage et l’envie de vivre sont admirables, l’idée de l’organisation est de réunir tous les volontaires pour développer des projets permettant de financer la recherche et créer des expériences de vie sportives, conviviales et diversifiantes.

Olivier Goy, Ludovic Besombes, John Scala sont tous les trois touchés par la SLA, à des stades différents d’évolution et pourtant ils animent une communauté « d’invincibles » avec brio.

Afin de mieux faire connaître la maladie, ils ont créé plusieurs types d’actions permettant d’informer le grand public, les entrepreneurs et les politiques, pour developper un réseau prestigieux d’ambassadeurs dans le monde sportif, du cinéma 🎦, des médias …

---

Quelques une des actions 👊

C’est en faisant beaucoup de bruit et en touchant un maximum de monde que nous allons faire bouger les choses.

• Une boutique de goodies est disponible pour apporter des fonds à la recherche, vous y trouverez sweat-shirt, t-shirt 👕, casquette 🧢, tote Bag, bracelet et bien d’autres produits pour promouvoir votre engagement à soutenir la lutte contre la maladie de Charcot.

• Et ce n’est que le début 😊, que dire du film 🎥 de Stéphanie Pillonca « Invincible été », retraçant la réaction d’Olivier Goy suite à l’annonce de la maladie de Charcot et décidant de profiter de chaque instant présent. Un documentaire saisissant, remplit d’énergie et d’ondes positives dans lequel je me retrouve totalement 💯.

• Pour les amateurs de course à pied, en octobre 2023, un groupe d’invincibles a participé au 10 km de Paris Centre 🤗.

Et bien d’autres actions encore, n’hésitez pas à vous informer sur le site web de l’association, suivre les actualités sur les réseaux sociaux LinkedIn, Facebook et Instagram, relayez les publications et participez à votre manière pour développer un esprit invincible !

➡️ Téléchargez la newsletter du mois de Novembre 2023 : News

---

Un nouveau challenge 💪

Cette formidable aventure m’a donné envie de réaliser une expérience similaire en 2024 avec ceux qui voudront bien courir 🏃‍♂️ pour pousser mon fauteuil 🧑‍🦽😉.

Après le MUD DAY, le semi-marathon de Paris, les 8 km de la Relation Client, ce sera donc un nouveau challenge à réussir ✌️. Cette fois-ci ce ne sera pas pour aller chercher une performance mais bien promouvoir une cause légitime et vivre ensemble une expérience exceptionnelle. #SLA #CHARCOT #ESPRITINVINCIBLE

Restez à l’affût, @lucielamascotte vous donnera plus d’informations sur la course à venir (on va attendre qu’il fasse un peu plus chaud 😂)

---

À l’international 🌎

Pour les quadragénaires, dont je fais partie 😊, une action internationale d’envergure avait été menée : « ALS Ice Bucket Challenge » 💦, le défi du seau 🪣 d’eau glacé 🥶 pour la SLA.

Le principe était basé sur le défi du jeu à la chaîne. Lançé en 2014 par l’américain Pete Frates, atteint lui-même par la maladie de Charcot, le but était de nommer trois personnes pour réaliser le défi 😊. Dans le cas contraire, la personne payait la somme de 🔟0️⃣ euros à l’association caritative ALS.

Plusieurs déclinaisons du challenge virent le jour en fonction des pays. Nommé par une amie, j’avais relevé le défi 😁! Cependant je n’avais pas entendu parlé de la donation.

La campagne était devenue virale avec la participation de Mark Zuckerberg (fondateur de Facebook), puis de nombreuses célébrités Bill Gates, Justin Timberlake, Oprah Winfrey ont suivi le mouvement.

Elle récolta au final plus de 100 millions de dollars.

---

Les valeurs communes

La Sclérose Latérale Amyotrophique ne peut pas encore être guérie physiquement mais nous pouvons, voire nous devons développer un esprit invincible pour la vaincre psychologiquement. Pour cela, certaines valeurs peuvent être fondatrices :

• Accepter sa situation
• Profiter pleinement du moment présent
• Ouvrir son cœur ❤️ et ses oreilles 👂
• S’aérer l’esprit pour combattre la solitude
• Unifier ses forces et être solidaire

Il y a quatre mois de ça, je n’en avais même pas une, la tête dans le sac et un pied 🦶 au fond du trou 🕳️ ! Ce sont mes proches, mes ami(e)s, mes collègues, les aidant(e)s et les professionnels de santé qui m’ont (re)mis sur le bon chemin 😘

Étape par étape, centimètres par centimètre, ces valeurs sont apparues (quasiment inconsciemment), elles me permettent aujourd’hui de profiter de chaque bonheur et m’investir avec tout le monde pour faire avancer une cause que je crois juste !

Merci à tous pour vos messages et votre soutien 🙏

---

Ils se mobilisent !

Ils sont stars de la télé, champion(ne)s sport ⚽️ 🏉 🎾 🏃‍♂️, artistes de théâtre ou cinéma, médecins 🥼, avocat(e)s, chef(fe)s d’entreprise et beaucoup d’autres ambassadeurs se mobilisent et témoignent 😊

---

---

Les derniers articles 📰

• Bilan de la course 🏃 !
• 17 mai 2023-24 : la (re)construction d’une nouvelle vie 🩵 !
• Roulez, marchez, courez, pédalez
• Vente aux enchères 🎨 pour la SLA
• Une rencontre humaine 💛 !

---