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L’idée de cet article est venue lors d’une discussion 💬 avec Sarah, mon épouse, « Que pourrions-nous faire l’année prochaine ? »… Après cette année 2023 particulièrement difficile, nous souhaitons nous fixer des challenges pour bien préparer 2024 😊.

Une nouvelle façon de faire pour nous, qui avions plutôt tendance à fixer uniquement la destination de nos vacances, nous avons décidé de nous adapter et avancer !

Sarah m’a donc demandé : « Que souhaites-tu faire ? », à cette question, ma réponse fut immédiate :

Voyager ✈️ ?

C’est un vrai défi d’envisager de voyager 🧳 avec la SLA, pas seulement pour moi, surtout pour ceux qui m’entourent. Pour la première fois depuis le diagnostic, nous avons voulu prendre le train 🚆 pour nous ressourcer et passer les fêtes de Noël 🎄 en famille. Fort de cette motivation, nous voilà lancé à réserver les billets pour le transport, rien de plus facile avec l’application SNCF Connect, normalement …

Après 2 jours passés au téléphone 📱 avec différents services, nous avons été contraints de tout annuler car au bout de 48 heures, ils se sont rendus compte que le service d’assistance PMR n’était pas disponible dans notre gare 🚉 de destination. Un comble pour une ville balnéaire, la station dispose d’un accès PMR, cependant vous ne pouvez ni monter ni descendre du train, 180 kg du fauteuil + Bibi dessus, ça fait lourd à soulever …

Nous sommes donc passés au plan B 😊.

Sarah avait entendu parler d’un site de location de voitures 🚙 PMR entre particuliers :

La réservation effectuée, nous avons été rappelés par un conseiller pour s’assurer que nous avions bien compris le fonctionnement et nous expliquer la prise en charge du véhicule !

Une expérience client comme je les aime 😍 ? BRAVO WHEELIZ 🤗.

En 2024, le défi 1️⃣ sera de : prendre l’avion 🛫 et de prendre part au challenge #slaunenouvellevieglobetrotter : nous comptons aussi sur vous pour nous faire voyager en nous tagant sur vos photos de vacances 🧳.

Reminder : Ludo à Punta Cana 🔱

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Me baigner 🏊?

C’est sûrement ce qu’il me manque le plus !

L’envie de m’extraire quelques minutes de mon corps et sentir l’eau me recouvrir libérant toutes les tensions et raideurs des muscles. Bon, je vais faire mon parisien qui pinaille, la température de la mer 🌊 supérieure à 26°C sinon j’y vais pas 😂.

Le challenge sera double ✌️!

Nous avons été surpris de ne pas trouver un espace balnéothérapie accessible aux patients atteints de SLA. Nous avons même été refusés dans les centres de rééducation prétextant que la pathologie ne pouvait pas aboutir à des améliorations, cela ne rentrait pas dans le profil des malades qu’ils pouvaient accueillir 😤. C’est précisément à ce moment là que j’ai constaté avoir gagné en patience, il y a un an de cela, je la montais en l’air direct 😂!

En 2024, le défi 2️⃣ sera : se baigner en mer 🌊 et de profiter d’un moment de liberté ultime en famille. Le défi 3️⃣ sera complexe : trouver un centre de balnéothérapie 🛀 acceptant les pathologies de #SLA.

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Aider 🌸?

Ce mot nous tient particulièrement à cœur 💓 avec Sarah.

Nous avons reçu tellement d’amour de la part de nos proches, des ami(e)s, de personnes bienveillantes que nous sommes convaincus du bienfondé d’apporter une aide aux malades, aux aidants, aux soignants, aux proches …

Inutile de les citer, elles se reconnaîtront ! ❤️

Nous avons beaucoup de chance de les avoir auprès de nous. Au regard du bénéfice émotionnel que cela nous a apporté et de la manière dont cela a contribué pour me remettre sur le bon chemin de notre nouvelle vie.

Le défi 4️⃣ sera de monter notre association 🩵 pour développer des projets culturels, sportifs, découvertes, informatifs et bien d’autres activités pour aider les malades à développer #unenouvellevie et cet #espritinvincible.

À l’image de ces 3 formidables associations, nous allons participer, en toute humilité et avec nos moyens, à aider le financement de la recherche pour lutter contre la SLA :

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Écrire ✍️ ?

Une vocation depuis mon plus jeune âge !

Alors là, pas du tout 😂, impossible de lire 📖 plus de quatre pages sans m’endormir et pire encore pour écrire quelques lignes, un calvaire !

Pourtant c’est devenu un réel plaisir d’écrire, une expression simple de ses émotions, voire même une libération de celles qui restent enfouies bien cachées.

L’écriture s’est transformée en thérapie salvatrice, la capacité de raconter ses sentiments les plus profonds en utilisant la tonalité adaptée. La colère, l’injustice, la tristesse peu importe, l’écriture permet de mettre un filtre émotionnel sur la douleur.

Lorsque j’ai repris le dessus, deux projets ont émergé :

• La création du blog ✅
• L’écriture de notre histoire autour de la maladie (challenge 2024)

Un vrai défi de partir à l’aveugle et sans aucune expérience, mais l’envie est là, donc je vais tenter l’aventure en me fixant comme objectif de le terminer et le mettre à disposition en téléchargement sur le blog 😊.

Pour ne rien vous cacher 🙈, le livre est déjà commencé, bon c’est pas du Zola ce sera du Yoann 😂. Une fiction basée sur des faits réels.

En 2024, le défi 5️⃣ sera : Écrire le roman 📘 inspiré de mon histoire

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Bouger 👨‍🦼?

Bientôt 6 mois que nous ne sommes pas sortis !

Le handicap est bien sûr une des causes car le transport d’un point A vers un point B nécessite beaucoup d’organisation et de moyens.

Maintenant que nous avons levé tous les points de blocage, il est temps de se bouger 😊 :

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Aimer 🧡 et profiter 😊 ?

Défi 1️⃣0️⃣ : Profiter de chaque instant et de chaque moment ❤️

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