SLA – une nouvelle vie

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Il nous aura fallu 1 an, jour pour jour, pour reconstruire notre vie. L’annonce … le choc ⚡️ du 17 mai 2023 est aujourd’hui digérée et nous regoutons au bonheur d’une vie de couple et d’une vie de famille épanouie ❤️.

Ne perdez pas de temps à chercher des complaintes, de l’aigreur ou de l’agressivité dans ce texte, vous ne trouverez que du positif, de l’énergie et un peu d’humour (un peu limite parfois 😂), c’est le cocktail gagnant pour continuer à avancer.

Cette année est la confirmation par le factuel que nous sommes gâtés par la vie. Cette chance d’être accompagnée par des personnes extraordinaires (oui on parle de vous 😉), de vivre des émotions uniques qui sont impossible à ressentir dans une situation traditionnelle, voire même de changer sa façon d’être et de penser (laisser place à l’émotion dans son équation pour un cartésien, c’est pas chose facile 😊).

Évidemment, nous ne souhaitons à aucune famille de vivre avec cette pathologie, sachez néanmoins que la vie continue et que la différence est aussi un facteur de bonheur 🥹.

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Quand tout s’accélère

Paradoxalement votre vie s’accélère alors que vous avez la sensation que le temps devient de plus en plus long. L’annonce d’une maladie chronique dégénérative vous incite à revoir vos priorités.

Bon nombre d’entre nous aspire à une retraite paisible, éloigné des préoccupations du quotidien, finir sa vie tranquillement …

« Faut-il vivre vieux ou vivre mieux ? »

Chacun fera son choix, de notre côté, nous avons eu la chance de partager rapidement la même ambition avec Sarah : Construire une famille et profiter de la vie. Nous ne voulions pas attendre d’être dans une situation confortable pour voyager 🧳, investir ou s’installer. Facile à dire, mais plus difficile à mettre en place, surtout avec les deux têtes de pioche ⛏️ que nous sommes.

Vous mettez d’abord en place des fondations solides et vous déployer des moyens et des actions pour être en phase avec vos valeurs, puis vous tracez le chemin pour atteindre votre destination. Pour les couillons, qui comme moi ont tendance à confondre la gauche et la droite, simplifier vous la vie : aller tout droit (straight to the point), vous gagnerez du temps et vous éviterez deux ou trois engueulades 🤣.

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Le projet d’une vie

Pourquoi écrire ce texte ? C’est très simple.

Le 16 mai 2024, nous avons réussi à mettre en place la finalisation de notre projet de vie familiale avec 10 ans d’avance sur le planning le plus optimiste.

Nos objectifs ayant du s’adapter à notre nouvelle situation (j’ai notamment laissé tombé l’envie de rouler en Porsche, j’ai changé pour un Q7, non pas Audi mais Quicky …🤣🤣🤣).

Nous avons tout de même pris les options, peinture métallisée (si au niveau des roues), toit ouvrant panoramique permanent, siège inclinable et appui-tête réglable, il faut savoir privilégier son confort. Pour la vitesse, idem, nous avons pris du lourd 0 à 100 km/h : 2 ans 😂 …

Plus sérieusement, l’aboutissement de ce projet change radicalement la donne. Réussir à le mener à son terme apporte un bonheur indescriptible. Inutile de vous donner la nature ou les détails, car nous fixons tous nos objectifs personnellement avec nos contextes respectifs.

L’arrivée à votre destination est vécue comme un accomplissement, certes nous oublions les moments difficiles et ne retenons que les moments forts, nous éprouvons une sensation de liberté pour décider de la suite à donner sans aucune contrainte.

Vouloir toujours plus, pourquoi pas ?

Personne ne peut vous l’interdire ou vous empêcher de le faire, à partir du moment ou toutes les personnes impliquées dans le projet sont heureuses. L’idée est de ne jamais regretter de ne pas avoir vécu pleinement le moment présent au détriment de vouloir plus.

La vie ne s’arrête pas pour autant ! La projection sur l’avenir devient moins pesante et libre à vous de fixer de nouveaux objectifs à plus ou moins long terme.

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Aidez-moi à vivre !

L’objectif familial étant atteint, je me sens libre de fixer les prochaines étapes. Évidemment, il y a la dernière dont je parlerai dans un prochain article, mais elle ne me fait plus peur.

J’aimerais consacrer la suite à vivre avec ma différence et non pas patienter pour mourir avec, ce qui arrivera quoiqu’il arrive.

Comment peut-on imaginer encore de nos jours que l’accès aux personnes à mobilité réduite soit limité à pot de chagrin ☹️ dans les rues principales de nos villes et de nos quartiers.

Nous parlons aussi des lenteurs administratives pour recevoir un matériel six mois après la commande et qui ne correspond plus car votre pathologie a évolué entre temps et je suis persuadé que nous pouvons mieux faire 😃.

Il nous a fallu un an pour tout mettre en place, bien trop long pour une espérance de vie courte comme la notre.

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Les boosters

Cette aventure de cette année particulièrement n’a pas été de tout repos. Le projet familial se construisait progressivement depuis 20 ans et le changement de notre situation après l’annonce a rebattu les cartes 🃏 !

Nous avons privilégié notre objectif principal, construire un patrimoine familial et mettre nos proches dans les meilleures dispositions pour qu’ils aient le choix de leur avenir.

Durant cette année, chaque passage complexe a nécessité un appui adapté des proches, des amis, des lecteurs de ce blog, des adhérents de l’association, de nos fans et followers sur les réseaux. Vos messages, vos actions, vos marques d’affection ont apporté un réel coup de Booster lors des moments opportuns.

Un petit geste peut paraître anodin cependant il participe à donner de l’aide, du réconfort et de l’attention à une personne qui en a besoin 😘

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Gardez l’estime de soi

Cette expérience nous a donné l’occasion de rencontrer des gens extraordinaires, qui dédient leurs énergies et leurs métiers pour prendre soin de l’autre.

Leur engagement est admirable et leur bienveillance forcent l’admiration. Nous avons beaucoup de chance de vous avoir rencontré.

Au final, cette nouvelle vie se construit, nous avons décidé de fixer de nouveaux objectifs plus accessibles et avancer pas à pas. À suivre dans les prochains articles …