SLA – une nouvelle vie

Tous unis contre la Sclérose Latérale Amyotrophique

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Une belle expérience !

Pour une première, la Team SLA Une nouvelle vie à souhaiter mettre en place une activité ludique et sportive pour que chacun puisse participer et exprimer son soutien. Une course virtuelle pour cumuler des kilomètres et une rencontre pour passer un bon moment.

Une communication digitale a été organisée via nos réseaux et ceux de nos partenaires.

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L’événement

L’association SLA Une nouvelle vie 🩵 a proposé du 20 mai au 2 juin 2024 de réaliser une course solidaire pour promouvoir la recherche de financement 🆚 la maladie de Charcot dite SLA.

Il y avait trois enjeux majeurs pour cette activité ludique et sportive :

1. Faire connaître la pathologie
2. Récolter des fonds pour l’ARSLA
3. Développer les activités inclusives (mobilisons-nous pour que Tinky Winky soit sélectionné pour les Jeux Olympiques 2024 à Paris 😂)

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Aider la recherche

En France 🇫🇷, c’est actuellement entre 7000 et 8000 personnes qui vivent avec la Sclérose Latérale Amyotrophique.

Pour 90% d’entre nous, il n’existe pas, à ce jour de remède pour envisager l’avenir sereinement. Pour la plupart, notre espérance de vie se résume à quelques années après le diagnostic (entre 3 et 5 ans selon les données de l’ARSLA).

L’espoir réside donc dans la recherche pour trouver une solution à cette SLAloperie !

Au sein de l’association, nous ne sommes ni chercheurs ni scientifiques, c’est pour cela que l’ensemble des fonds collectés (dossards, dons et goodies) pour cette activité est reversé à l’ARSLA qui dispose de l’expérience adéquate pour financer les études cliniques relatives à la recherche d’un remède à la maladie de Charcot.

➡️ site web : ARSLA

#Tousunis 🆚 la #SLA

Les différentes associations et leurs bénévoles se mobilisent actuellement pour developper des activités, collecter des fonds et faire connaître la maladie :

➡️ #LeDéfiGivré par l’ARSLA et les invincibles

➡️ Éclats de Juin par l’ARSLA

➡️ Communiqué de Presse par slaquesaquo

➡️ Rencontre ARSLA Ile de France le 29 juin

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Résultats des challenges

C’est au total 2️⃣0️⃣0️⃣ participants qui ont décidé de prendre part à la manifestation et de s’inscrire pour bouger 🆚 la Sclérose Latérale Amyotrophique.

La course 🏃 s’est parfaitement déroulée et chacun a pu réaliser son activité depuis son domicile 🏡, en forêt 🌳, sur la plage 🏖️ ou via un complexe sportif.

5️⃣ challenges étaient mis à disposition pour cumuler des kilomètres, les résultats sur la plateforme de notre partenaire : Protiming

Nous avons décidé de récompenser les 3️⃣ premiers de chaque catégorie ayant parcouru la plus grande distance (beaucoup d’entre vous n’ont pas enregistré toutes leurs activités, nous tenterons de faire plus simple la prochaine fois 😀)

Les récompenses de chaque catégorie

🏆 Challenge : Marche 🚶‍♀️ libre

1. 🥇 Dossard 534 – Alain L. – 108 kms parcourus
2. 🥈 Dossard 566 – Sophie M. – 75 kms parcourus
3. 🥉 Dossard 536 – Chloé B. – 73 kms parcourus

🏆 Challenge : Course 🏃 libre

1. 🥇 Dossard 1002 – Stéphane A. (SLAUNV) – 113 kms
2. 🥈 Dossard 1026 – Nadège P. (AR REDERIEN) – 91 kms
3. 🥉 Dossard 1006 – Richard T. – 84 kms

🏆 Challenge : Course 🏃 5 km

1. 🥇 Dossard 2007 – Laetitia L. – 23min55s
2. 🥈 Dossard 2017 – Valérie K. (CYT 91) – 26min01s
3. 🥉 Dossard 2005 – Jennifer R. – 37min53s

🏆 Challenge : Course 🏃 10 km

1. 🥇 Dossard 2506 – Geoffrey H. – 41min36s
2. 🥈 Dossard 2517 – Perrine B. (CYT 91) – 44min25s
3. 🥉 Dossard 2514 – François D. – 46min39s

🏆 Challenge : Vélo 🚴‍♀️ libre

1. 🥇 Dossard 1506 – Daniel M. – 457 kms
2. 🥈 Dossard 1501 Stéphane A. (SLAUNV) – 125 kms
3. 🥉 Dossard 1507 – Gino L. – 110 kms

N’hésitez pas à nous partager vos photos sur les réseaux (Facebook, Instagram et LinkedIn) 😀

Comptez une quinzaine de jours pour recevoir votre récompense.

Un grand merci 🙏 à tous les participants pour avoir donner leur énergie positive et aider le financement de la recherche.

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La rencontre du 2 juin

La course virtuelle se finalisait par Une rencontre le 2 juin à Vincennes pour réaliser tous ensemble une activité autour du Lac des minimes de la Porte Jaune.

Ce sont au final plus de 7️⃣0️⃣ personnes qui se sont rassemblées à Vincennes pour partager un beau moment d’humanité. Chaque participant a pu réaliser son parcours selon ses moyens et ses envies.

En mode entreprise ou en tant que particulier, c’est plus de 1️⃣5️⃣0️⃣ kms parcourus à pied, en vélo ou en fauteuil électrique pour cette seule journée. Toutes les générations étaient réunies pour marcher 🚶‍♂️ , courir 🏃 , rouler 👩‍🦽, pédaler 🚴‍♀️ pour faire connaître notre action dans la bonne humeur.

Les bracelets

Voulant poursuivre la dynamique, nous avons éditer une série de bracelets en silicone pour cet été :

➡️ Bénéficiez de 20% de réduction pour l’achat de chaque bracelet avec le code : SLAUNV (Boutique Helloasso).

Tous les bénéfices de vente seront versés à l’ARSLA.

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Le passage de flambeau

Dans la perspective de créer une dynamique de générosité et de solidarité, un passage de flambeau a été organisé avec l’ARSLA.

Le témoin est donc maintenant entre vos mains pour poursuivre votre élan avec la course connectée.

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Les photos

Extrait de photos de la rencontre 📸

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Les soutiens

Nous souhaitons vivement remercier les soutiens de cette manifestation qui se sont mobilisés au sein de leurs entreprises respectives

Un immense Bravo à toutes les équipes, à Dorothée pour ses actions et à Max et Pascal pour leur soutien.

Merci à vous tous pour votre soutien et votre mobilisation, une année sans se voir, ce fut long mais nos retrouvailles furent chaleureuses 🥰

Quel plaisir de vous revoir !

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Le clin d’œil 😉

Des remerciements également pour les entreprises qui m’accompagne pour améliorer mon quotidien