đŸ©” SLA une nouvelle vie

🎬 Mon histoire



New-York, dernier voyage avant la déclaration de la maladie (déc 22)

En quelques mots 😉

Ma vie bascule le 17 mai 2023 !

AprĂšs le retour d’un voyage familial Ă  New-York đŸ‡ș🇾 pour passer les fĂȘtes de fin d’annĂ©e 2022, j’ai ressenti de fortes douleurs aux cervicales qui se sont transformĂ©es ensuite sur une souffrance plus intense au niveau du dos.

Petit à petit, la motricité et la mobilité de mes membres se sont dégradées. Cela a commencé par mes bras, puis les jambes pour finir sur une incapacité globale à se déplacer et bouger de façon autonome.

De mùle alpha à handicapé

Dans un premier temps, je n’ai pas peur d’utiliser le terme « handicapĂ© » car je ne suis ni le premier ni le dernier Ă  vivre cette situation. Cela ne caractĂ©rise pas une personne, cela traduit une nĂ©cessitĂ© de s’adapter et continuer d’avancer. AprĂšs chacun dĂ©finĂźt sa maniĂšre de penser 😊.

Dans mon cas de figure, la bascule fut soudaine et déstabilisante.

En quelques semaines, le contrĂŽle de mon corps est devenu trĂšs compliquĂ©, jusqu’à perdre peu Ă  peu l’autonomie. L’impact psychologique fut immĂ©diat ! Le premier rĂ©flexe fut de crĂ©er une bulle Ă©tanche et protectrice autour de cet Ă©tat avec interdiction pour mes proches de communiquer Ă  quiconque tant que le diagnostic n’était pas formel.

L’annonce arrive le 17 mai 2023 par le neurologue de l’hĂŽpital PitiĂ©-SalpĂȘtriĂšre et sera confirmĂ© mi-juin suite Ă  une batterie d’examens.

Aprùs le choc, la relùve 😊

AncrĂ© dans une dynamique nĂ©gative depuis plusieurs semaines avec l’annonce, il fallait rebondir. Incapable de le faire seul, c’est la famille proche qui va jouer le rĂŽle de starting-block et de booster. Par l’atteinte progressive de petits objectifs, le moral s’est amĂ©liorĂ© et l’organisation du quotidien avec les organismes mĂ©dicosociaux s’est mise en place. De nouveaux repĂšres dans la journĂ©e se sont dĂ©veloppĂ©s, de nouvelles perspectives et de nombreux projets ont Ă©mergĂ© : l’écriture d’un livre et la crĂ©ation de ce blog sont les premiers d’une longue lignĂ©e đŸ€—.

Impossible d’oublier le rĂŽle des amis, les vrais amis 😊, ceux qui se sont mobilisĂ©s malgrĂ© mon inaptitude Ă  voir du monde. C’est dans ces circonstances que l’on peut avoir de trĂšs belles surprises. Leur bienveillance et leur humanitĂ© ont rĂ©ussi Ă  me relancer vers une nouvelle vie.

La famille ❀

Sarah & Hugo, la prunelle de mes yeux 😍
CĂ©rĂ©monie de remise de diplĂŽme 📜 (oct-23)

Ils m’ont portĂ© physiquement et psychologiquement durant toute la pĂ©riode difficile et encore aujourd’hui ils sont ma raison de vivre cette nouvelle vie 😊.

C’est dans ces moments lĂ  que l’on se rend compte de la chance que l’on a de les avoir prĂšs de soi. Ce ne sont pas les seuls, ma belle famille, mon oncle et ma marraine, mon pĂšre, ma cousine, le parrain de mon fils
 ils ont tous contribuĂ© Ă  me relever Ă  leur maniĂšre.

Et la suite â€ŠđŸ€”

Citation Corse – Restaurant Le Santana Ă  Sagone

Cette nouvelle vie doit s’articuler autour du moment prĂ©sent en me donnant les moyens de rĂ©ussir les projets et en s’adaptant au mieux sur les Ă©preuves qui se prĂ©senteront đŸ’Ș😉. Mon objectif est de faire connaĂźtre cette pathologie pour aider le financement des associations et de la recherche. C’est Ă  ce jour la seule issue pour gagner le combat đŸ€ž.

Notre botte secrĂšte : le sixiĂšme sens đŸ’Ș😉

Les cinq sens des handicapĂ©s sont touchĂ©s mais c’est un sixiĂšme qui les dĂ©livre, bien au-delĂ  de la volontĂ©, plus fort que tout, sans restriction. Ce sixiĂšme sens qui apparaĂźt, c’est simplement l’envie de vivre

Grand Corps Malade – Patients

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