SLA – une nouvelle vie

À notre sujet

Quelques mots sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) pour introduire l’activité de l’association SLA Une nouvelle vie. C’est en 1865 que le neurologue français Jean-Martin Charcot décrit pour la première fois les symptômes de la maladie : La Sclérose Latérale Amyotrophique dit maladie de Charcot. Aux Etats-Unis, on lui préfère le nom de Lou Gehrig, nom d’un célèbre joueur de base-ball décédé de cette maladie en 1941. L’appellation de SLA a été choisie pour décrire des anomalies constatées au niveau microscopique (« sclérose » et « latérale ») ou visibles à l’œil nu (« amyotrophique »).

En quelques chiffres la SLA c’est : 5 nouveaux diagnostics par jour, 20% d’augmentation du nombre de malades d’ici 2040, 3 à 5 ans d’espérance de vie en moyenne après le diagnostic et surtout La SLA peut toucher tout le monde jeune ou sénior, sans prédisposition particulière.

SLA Une nouvelle vie est une association loi 1901 à but non lucratif inscrite au Répertoire des Associations sous le n° W 931 028 331.

L’association SLA Une nouvelle vie à donc pour objectifs :

• d’aider le financement de la recherche pour lutter contre la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) dite maladie de Charcot par toute activité ou œuvre sociale

• de faire connaître la maladie au plus grand nombre et à l’opinion publique

• de participer ou aider l’achat de matériel en développant des actions aux malades, aidants ou proche-aidants
• de favoriser les échanges et les partenariats avec les autres associations pour développer des activités de collecte de dons

• de sensibiliser les organisations publiques

Les moyens d’action de l’association sont notamment :

• Création d’un blog, de contenu et des communications presses et digitales
• Organisation ou la co organisation d’activités sportives, culturelles et ludiques
• Création d’une boutique en ligne pour la vente d’articles personnalisés

Les moyens énumérés ci-dessus étant indicatifs et non limitatifs.