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- Bilan de la course đ !Tous unis contre la SclĂ©rose LatĂ©rale Amyotrophique Une belle expĂ©rience ! Pour une premiĂšre, la Team SLA Une nouvelle vie Ă souhaiter mettre en place une activitĂ© ludique et sportive pour que chacun puisse participer et exprimer son soutien. Une course virtuelle pour cumuler des kilomĂštres et une rencontre pour⊠Lire la suite : Bilan de la course đ !
- 17 mai 2023-24 : la (re)construction dâune nouvelle vie đ©” !Il nous aura fallu 1 an, jour pour jour, pour reconstruire notre vie. Lâannonce ⊠le choc âĄïž du 17 mai 2023 est aujourdâhui digĂ©rĂ©e et nous regoutons au bonheur dâune vie de couple et dâune vie de famille Ă©panouie â€ïž. Ne perdez pas de temps Ă chercher des complaintes,⊠Lire la suite : 17 mai 2023-24 : la (re)construction dâune nouvelle vie đ©” !
- Roulez, marchez, courez, pĂ©dalezBougeons tous ensemble pour dĂ©fier la #SLA Bougeons ensemble LâAssociation SLA Une nouvelle vie, créée en 2024, organise la course solidaire « Tous unis » face Ă la SclĂ©rose LatĂ©rale Amyotrophique (SLA). Cette course sâinscrit dans la continuitĂ© de ses actions et ce dans le but dâaider le financement de⊠Lire la suite : Roulez, marchez, courez, pĂ©dalez
- Vente aux enchĂšres đš pour la SLAExposition Art Mat 2024 « L’ACCĂS Ă L’ART ET Ă LA CULTURE, UNE PRIORITĂ QUI NE CESSERA DE L’ĂTRE » Nous avons le plaisir de vous annoncer que Lâassociation SLA Une nouvelle vie a Ă©tĂ© sĂ©lectionnĂ©e par la mairie de Villemomble et le groupe des Beaux-Arts pour bĂ©nĂ©ficier des fonds de la⊠Lire la suite : Vente aux enchĂšres đš pour la SLA
- Une rencontre humaine đ !Il y a des rĂȘves qui se rĂ©alisent grĂące Ă la đ§ââïž fĂ©e Nathalie (amie proche de la famille et adhĂ©rente de Lâassociation SLA Une nouvelle vie est lancĂ©e đ â Rejoignez-nous đ ! ) et nous en sommes les heureux bĂ©nĂ©ficiaires đ„č ! What a gift ! Dans les⊠Lire la suite : Une rencontre humaine đ !
- Texte : FiertĂ© dâune vie đȘđsur une đ¶ ambiance 9ïžâŁ3ïžâŁ Nikoumouk Que nâen dĂ©plaise Ă certains, du sang 𩞠de Paname et de la banlieue parisienne coule dans mes veines. Plus quâune fiertĂ©, câest une đ identitĂ© ! Ce texte sâinspire des titres ou paroles chansons đ” de NTM qui ont bercĂ© ma jeunesse et⊠Lire la suite : Texte : FiertĂ© dâune vie đȘđ
- Lâamour â€ïž dâun combattant de la vie !đž BANKSYÂ©ïž Osons un poĂšme ! En rĂ©duisant de façon singuliĂšre nos moyens de mobilitĂ© et de communication, les guerriers luttant face Ă la SclĂ©rose LatĂ©rale Amyotrophique đ€ SLA kĂ©sako ?, sommes dans lâobligation de trouver de nouveaux moyens dâexpression. Pour ma part, la lecture faisait partie de mes passe-temps⊠Lire la suite : Lâamour â€ïž dâun combattant de la vie !
- Le temps est la clĂ© !Vaste question quâest le temps ⊠il existe tellement de façons de lâaborder. Stephen Hawking, cĂ©lĂšbre scientifique, en a dâailleurs fait un de ces sujets de prĂ©dilection Ă travers plusieurs livres pour expliquer ce quâon savait et ce quâon pensait comme hypothĂšses plausibles sur sa dĂ©finition et son origine. Une⊠Lire la suite : Le temps est la clĂ© !
- La vie se rĂ©sumerait-elle Ă un ascenseur đ ?« Il nây a pas de handicap, il nây a que des diffĂ©rences ; le seul handicap que je connaisse relĂšve du fait de ne pas accueillir lâautre tel quâil est. » Jean Pierre Brouillaud Lâarticle pourrait traiter de lâascenseur Ă©motionnel que lâon vit avec la SclĂ©rose LatĂ©rale Amyotrophique, il nâen est rien.⊠Lire la suite : La vie se rĂ©sumerait-elle Ă un ascenseur đ ?
- Lâamour est plus fort â€ïžNous ne serons ni les premiers ni les derniers Ă vivre une histoire dâamour. Câest une aventure singuliĂšre, ponctuĂ©e de moments uniques, qui sâĂ©crit selon lâĂ©tat dâesprit du couple et de ses valeurs. Câest un chemin qui se construit, pas Ă pas, Ă©tape aprĂšs Ă©tape, galĂšre aprĂšs galĂšre, parsemĂ© de⊠Lire la suite : Lâamour est plus fort â€ïž
- La Team SLA Une nouvelle vie đ©”Plus quâun dĂ©fi, nous partons tous ensemble vers une expĂ©rience de vie, une nouvelle aventure đ€ humaine ! Lâassociation SLA Une nouvelle vie đ©” a pris son envol đ«, aprĂšs une prĂ©paration intense depuis dĂ©but janvier, nous avons obtenu notre sĂ©same pour rendre officiel notre activitĂ©. đ° Lâassociation SLA Une⊠Lire la suite : La Team SLA Une nouvelle vie đ©”
- Lâassociation SLA Une nouvelle vie est lancĂ©e đ – Rejoignez-nous đ !Lâenvie de vivre et partager ! Quel paradoxe de penser ça aujourdâhui, alors quâil y a encore quelques semaines, seules ma carriĂšre, la rentabilitĂ© de lâentreprise et la marge dĂ©gagĂ©e faisaient partie de mon quotidien professionnel. Ce sont des mots que je continuerai dâemployer, mais qui sont descendus fortement dans⊠Lire la suite : Lâassociation SLA Une nouvelle vie est lancĂ©e đ – Rejoignez-nous đ !
- #SLAunenouvellevieGlobeTrotter đComme une envie de sâĂ©vader ⊠Dans chacune de nos vies, Ă un moment ou un autre, nous avons tous ressenti le besoin de sâĂ©vader lâesprit ! Que ce soit plus ou moins loin, durant une Ă©tape difficile de la vie, dans nos pensĂ©es et nos rĂȘves đŽ , une⊠Lire la suite : #SLAunenouvellevieGlobeTrotter đ
- Et la coiffure đââïž, on fait comment ? âżïžCe sont souvent les actions les plus anodines qui deviennent les plus complexes Ă rĂ©aliser avec la SLA. Aller au courrier avec une boĂźte aux lettres đŹ trop haute, sortir de chez soi avec un seuil de porte đȘ trop Ă©levĂ©, entrer (quand il nâest pas en panne đ€Ł) dans⊠Lire la suite : Et la coiffure đââïž, on fait comment ? âżïž
- La bienveillance de vos messages đ©”Câest le dernier article de lâannĂ©e 2023, le sujet doit ĂȘtre le reflet de ce que je ressens et aller dans le sens de la « ligne Ă©ditoriale » positive de ce blog. Câest pour cela que jâai pensĂ© Ă vous đ! Par expĂ©rience, lors de situations particuliĂšres pour tĂ©moigner⊠Lire la suite : La bienveillance de vos messages đ©”
- CAP ou pas Cap en 2024 đ€ ?LâidĂ©e de cet article est venue lors dâune discussion đŹ avec Sarah, mon Ă©pouse, « Que pourrions-nous faire lâannĂ©e prochaine ? »⊠AprĂšs cette annĂ©e 2023 particuliĂšrement difficile, nous souhaitons nous fixer des challenges pour bien prĂ©parer 2024 đ. Une nouvelle façon de faire pour nous, qui avions plutĂŽt tendance⊠Lire la suite : CAP ou pas Cap en 2024 đ€ ?
- Un esprit INVINCIBLE ! đInvincible đdĂ©finition : adj. Qui ne peut ĂȘtre vaincu. Difficile de gagner un combat lorsque lâadversitĂ© est si peu connue ! Pour rappel, la SclĂ©rose LatĂ©rale Amyotrophique fait partie de ces maladies dont on ne connaĂźt ni la provenance, ni le dĂ©veloppement, ni le traitement curatif. Unissons nos forces, malades,⊠Lire la suite : Un esprit INVINCIBLE ! đ
- Un petit geste đ«¶đŒ peut tout changer đ€Il nâest jamais trop tard pour changer dâavis. Convaincu du contraire pendant des annĂ©es, ma vision Ă©tait bloquĂ©e sur la certitude de ne mener que des actions concrĂštes et dâune certaine ampleur permettant dâĂȘtre efficace et gagner du temps. Dans cette logique Ă©goĂŻste, les attentes et le ressenti de lâautre⊠Lire la suite : Un petit geste đ«¶đŒ peut tout changer đ€
- Et la recherche dans tout ça đ !LâOrganisation Mondiale de la SantĂ© a qualifiĂ© la SclĂ©rose LatĂ©rale Amyotrophique comme lâune des maladies les plus cruelles au monde. Le grand public la connaĂźt sous le nom de maladie de Charcot ou maladie du motoneurone comme rebaptisĂ©e en 1986. Pour rappel, cette « saloperie de pathologie de sa mĂšre⊠Lire la suite : Et la recherche dans tout ça đ !
- Lâengagement et le soutien dâune bĂ©nĂ©vole pour la SLA đȘPeux-tu te prĂ©senter Lucie ? Bonjour tout le monde, moi câest Lucie Tonneaux, jâai 23 ans (bientĂŽt 24 hehe) et je viens de finir mes Ă©tudes ! đ§đ»âđđ Je suis bretonne et fiĂšre de lâĂȘtre đ et jâai aussi quelques origines russe, armĂ©nienne et italienne. Avec moi câest pas 5⊠Lire la suite : Lâengagement et le soutien dâune bĂ©nĂ©vole pour la SLA đȘ
- La rĂ©action des amis !Le proverbe dit « On a les amis que lâon mĂ©rite », dans ce cas mon Ă©pouse Sarah et moi-mĂȘme sommes incroyablement chanceux dâĂȘtre si bien entourĂ©s đ. Ai-je Ă©tĂ© un bon ami? Il est important de dĂ©marrer par cette question. Une simple introspection permettant de me projeter de lâautre⊠Lire la suite : La rĂ©action des amis !
- Les TipsđĄ pour la SLA !LâidĂ©e est de partager quelques bonnes pratiques sur cinq sujets, qui permettent de gagner du temps, de lâĂ©nergie et de mieux gĂ©rer la SclĂ©rose LatĂ©rale Amyotrophique dit maladie de Charcot. 1ïžâŁ Les acteurs clĂ©s Le fruit de cette expĂ©rience personnelle nous a permis de sĂ©lectionner, 3 acteurs indispensables pour une⊠Lire la suite : Les TipsđĄ pour la SLA !
- Le hard rock đ€ montre la voie pour la SLAQue lâon aime ou pas la musique Hard Rock đž, nous ne pouvons que fĂ©liciter les organisateurs du prochain concert au Stereolux de Nantes le 13 janvier 2024. Ă la demande dâun des membres fondateurs « Pogâs » touchĂ© par la maladie de Charcot, lâassociation « Piranha DĂ©cibels » sâest⊠Lire la suite : Le hard rock đ€ montre la voie pour la SLA
- Lâannonce ⊠le choc âĄïžNous sommes le 17 mai 2023, une journĂ©e anodine pour la plupart des gens. Sarah, mon Ă©pouse et moi-mĂȘme avons rendez-vous Ă lâhĂŽpital PitiĂ©-SalpĂȘtriĂšre avec le neurologue, une sommitĂ© dans son domaine. Depuis plusieurs semaines, les mĂ©decins et les radiologues cherchent une explication Ă mon mal de dos et ma⊠Lire la suite : Lâannonce ⊠le choc âĄïž
- Retour Ă la vie sociale đ€ & digitale đ„ïžLa SLA dit maladie de Charcot est une pathologie Ă©volutive dans laquelle la mobilitĂ© et la motricitĂ© des membres moteurs sont fortement ciblĂ©es. Durant ce temps, la situation psychologique du malade peut se dĂ©grader rapidement. La communication avec le monde extĂ©rieur est parfois impactĂ©e que ce soit dâun point de⊠Lire la suite : Retour Ă la vie sociale đ€ & digitale đ„ïž
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