SLA – une nouvelle vie

Mes articles récents

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  Bilan de la course 🏃 !12 juin 2024
  Tous unis contre la Sclérose Latérale Amyotrophique Une belle expérience ! Pour une première, la Team SLA Une nouvelle vie à souhaiter mettre en place une activité ludique et sportive pour que chacun puisse participer et exprimer son soutien. Une course virtuelle pour cumuler des kilomètres et une rencontre pour… Lire la suite : Bilan de la course 🏃 !
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  17 mai 2023-24 : la (re)construction d’une nouvelle vie 🩵 !19 Mai 2024
  Il nous aura fallu 1 an, jour pour jour, pour reconstruire notre vie. L’annonce … le choc ⚡️ du 17 mai 2023 est aujourd’hui digérée et nous regoutons au bonheur d’une vie de couple et d’une vie de famille épanouie ❤️. Ne perdez pas de temps à chercher des complaintes,… Lire la suite : 17 mai 2023-24 : la (re)construction d’une nouvelle vie 🩵 !
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  Roulez, marchez, courez, pédalez17 Mai 2024
  Bougeons tous ensemble pour défier la #SLA Bougeons ensemble L’Association SLA Une nouvelle vie, créée en 2024, organise la course solidaire « Tous unis » face à la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Cette course s’inscrit dans la continuité de ses actions et ce dans le but d’aider le financement de… Lire la suite : Roulez, marchez, courez, pédalez
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  Vente aux enchères 🎨 pour la SLA15 Mai 2024
  Exposition Art Mat 2024 « L’ACCÈS À L’ART ET À LA CULTURE, UNE PRIORITÉ QUI NE CESSERA DE L’ÊTRE » Nous avons le plaisir de vous annoncer que L’association SLA Une nouvelle vie a été sélectionnée par la mairie de Villemomble et le groupe des Beaux-Arts pour bénéficier des fonds de la… Lire la suite : Vente aux enchères 🎨 pour la SLA
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  Une rencontre humaine 💛 !28 avril 2024
  Il y a des rêves qui se réalisent grâce à la 🧚‍♀️ fée Nathalie (amie proche de la famille et adhérente de L’association SLA Une nouvelle vie est lancée 🏁 – Rejoignez-nous 😀 ! ) et nous en sommes les heureux bénéficiaires 🥹 ! What a gift ! Dans les… Lire la suite : Une rencontre humaine 💛 !
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  Texte : Fierté d’une vie 💪😘13 avril 2024
  sur une 🎶 ambiance 9️⃣3️⃣ Nikoumouk Que n’en déplaise à certains, du sang 🩸 de Paname et de la banlieue parisienne coule dans mes veines. Plus qu’une fierté, c’est une 🆔 identité ! Ce texte s’inspire des titres ou paroles chansons 🎵 de NTM qui ont bercé ma jeunesse et… Lire la suite : Texte : Fierté d’une vie 💪😘
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  L’amour ❤️ d’un combattant de la vie !2 avril 2024
  📸 BANKSY©️ Osons un poème ! En réduisant de façon singulière nos moyens de mobilité et de communication, les guerriers luttant face à la Sclérose Latérale Amyotrophique 🤔 SLA késako ?, sommes dans l’obligation de trouver de nouveaux moyens d’expression. Pour ma part, la lecture faisait partie de mes passe-temps… Lire la suite : L’amour ❤️ d’un combattant de la vie !
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  Le temps est la clé !27 mars 2024
  Vaste question qu’est le temps … il existe tellement de façons de l’aborder. Stephen Hawking, célèbre scientifique, en a d’ailleurs fait un de ces sujets de prédilection à travers plusieurs livres pour expliquer ce qu’on savait et ce qu’on pensait comme hypothèses plausibles sur sa définition et son origine. Une… Lire la suite : Le temps est la clé !
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  La vie se résumerait-elle à un ascenseur 🛗 ?28 février 2024
  « Il n’y a pas de handicap, il n’y a que des différences ; le seul handicap que je connaisse relève du fait de ne pas accueillir l’autre tel qu’il est. » Jean Pierre Brouillaud L’article pourrait traiter de l’ascenseur émotionnel que l’on vit avec la Sclérose Latérale Amyotrophique, il n’en est rien.… Lire la suite : La vie se résumerait-elle à un ascenseur 🛗 ?
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  L’amour est plus fort ❤️12 février 2024
  Nous ne serons ni les premiers ni les derniers à vivre une histoire d’amour. C’est une aventure singulière, ponctuée de moments uniques, qui s’écrit selon l’état d’esprit du couple et de ses valeurs. C’est un chemin qui se construit, pas à pas, étape après étape, galère après galère, parsemé de… Lire la suite : L’amour est plus fort ❤️
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  La Team SLA Une nouvelle vie 🩵29 janvier 2024
  Plus qu’un défi, nous partons tous ensemble vers une expérience de vie, une nouvelle aventure 🤠 humaine ! L’association SLA Une nouvelle vie 🩵 a pris son envol 🛫, après une préparation intense depuis début janvier, nous avons obtenu notre sésame pour rendre officiel notre activité. 📰 L’association SLA Une… Lire la suite : La Team SLA Une nouvelle vie 🩵
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  L’association SLA Une nouvelle vie est lancée 🏁 – Rejoignez-nous 😀 !23 janvier 2024
  L’envie de vivre et partager ! Quel paradoxe de penser ça aujourd’hui, alors qu’il y a encore quelques semaines, seules ma carrière, la rentabilité de l’entreprise et la marge dégagée faisaient partie de mon quotidien professionnel. Ce sont des mots que je continuerai d’employer, mais qui sont descendus fortement dans… Lire la suite : L’association SLA Une nouvelle vie est lancée 🏁 – Rejoignez-nous 😀 !
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  #SLAunenouvellevieGlobeTrotter 🌍15 janvier 2024
  Comme une envie de s’évader … Dans chacune de nos vies, à un moment ou un autre, nous avons tous ressenti le besoin de s’évader l’esprit ! Que ce soit plus ou moins loin, durant une étape difficile de la vie, dans nos pensées et nos rêves 😴 , une… Lire la suite : #SLAunenouvellevieGlobeTrotter 🌍
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  Et la coiffure 💇‍♂️, on fait comment ? ♿️7 janvier 2024
  Ce sont souvent les actions les plus anodines qui deviennent les plus complexes à réaliser avec la SLA. Aller au courrier avec une boîte aux lettres 📬 trop haute, sortir de chez soi avec un seuil de porte 🚪 trop élevé, entrer (quand il n’est pas en panne 🤣) dans… Lire la suite : Et la coiffure 💇‍♂️, on fait comment ? ♿️
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  La bienveillance de vos messages 🩵31 décembre 2023
  C’est le dernier article de l’année 2023, le sujet doit être le reflet de ce que je ressens et aller dans le sens de la « ligne éditoriale » positive de ce blog. C’est pour cela que j’ai pensé à vous 😍! Par expérience, lors de situations particulières pour témoigner… Lire la suite : La bienveillance de vos messages 🩵
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  CAP ou pas Cap en 2024 🤭 ?19 décembre 2023
  L’idée de cet article est venue lors d’une discussion 💬 avec Sarah, mon épouse, « Que pourrions-nous faire l’année prochaine ? »… Après cette année 2023 particulièrement difficile, nous souhaitons nous fixer des challenges pour bien préparer 2024 😊. Une nouvelle façon de faire pour nous, qui avions plutôt tendance… Lire la suite : CAP ou pas Cap en 2024 🤭 ?
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  Un esprit INVINCIBLE ! 👊11 décembre 2023
  Invincible 📚définition : adj. Qui ne peut être vaincu. Difficile de gagner un combat lorsque l’adversité est si peu connue ! Pour rappel, la Sclérose Latérale Amyotrophique fait partie de ces maladies dont on ne connaît ni la provenance, ni le développement, ni le traitement curatif. Unissons nos forces, malades,… Lire la suite : Un esprit INVINCIBLE ! 👊
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  Un petit geste 🫶🏼 peut tout changer 🤎4 décembre 2023
  Il n’est jamais trop tard pour changer d’avis. Convaincu du contraire pendant des années, ma vision était bloquée sur la certitude de ne mener que des actions concrètes et d’une certaine ampleur permettant d’être efficace et gagner du temps. Dans cette logique égoïste, les attentes et le ressenti de l’autre… Lire la suite : Un petit geste 🫶🏼 peut tout changer 🤎
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  Et la recherche dans tout ça 👀 !29 novembre 2023
  L’Organisation Mondiale de la Santé a qualifié la Sclérose Latérale Amyotrophique comme l’une des maladies les plus cruelles au monde. Le grand public la connaît sous le nom de maladie de Charcot ou maladie du motoneurone comme rebaptisée en 1986. Pour rappel, cette « saloperie de pathologie de sa mère… Lire la suite : Et la recherche dans tout ça 👀 !
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  L’engagement et le soutien d’une bénévole pour la SLA 💪23 novembre 2023
  Peux-tu te présenter Lucie ? Bonjour tout le monde, moi c’est Lucie Tonneaux, j’ai 23 ans (bientôt 24 hehe) et je viens de finir mes études ! 🧑🏻‍🎓😌 Je suis bretonne et fière de l’être 😁 et j’ai aussi quelques origines russe, arménienne et italienne. Avec moi c’est pas 5… Lire la suite : L’engagement et le soutien d’une bénévole pour la SLA 💪
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  La réaction des amis !16 novembre 2023
  Le proverbe dit « On a les amis que l’on mérite », dans ce cas mon épouse Sarah et moi-même sommes incroyablement chanceux d’être si bien entourés 😊. Ai-je été un bon ami? Il est important de démarrer par cette question. Une simple introspection permettant de me projeter de l’autre… Lire la suite : La réaction des amis !
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  Les Tips💡 pour la SLA !14 novembre 2023
  L’idée est de partager quelques bonnes pratiques sur cinq sujets, qui permettent de gagner du temps, de l’énergie et de mieux gérer la Sclérose Latérale Amyotrophique dit maladie de Charcot. 1️⃣ Les acteurs clés Le fruit de cette expérience personnelle nous a permis de sélectionner, 3 acteurs indispensables pour une… Lire la suite : Les Tips💡 pour la SLA !
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  Le hard rock 🤘 montre la voie pour la SLA12 novembre 2023
  Que l’on aime ou pas la musique Hard Rock 🎸, nous ne pouvons que féliciter les organisateurs du prochain concert au Stereolux de Nantes le 13 janvier 2024. À la demande d’un des membres fondateurs « Pog’s » touché par la maladie de Charcot, l’association « Piranha Décibels » s’est… Lire la suite : Le hard rock 🤘 montre la voie pour la SLA
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  L’annonce … le choc ⚡️9 novembre 2023
  Nous sommes le 17 mai 2023, une journée anodine pour la plupart des gens. Sarah, mon épouse et moi-même avons rendez-vous à l’hôpital Pitié-Salpêtrière avec le neurologue, une sommité dans son domaine. Depuis plusieurs semaines, les médecins et les radiologues cherchent une explication à mon mal de dos et ma… Lire la suite : L’annonce … le choc ⚡️
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  Retour à la vie sociale 🤗 & digitale 🖥️29 octobre 2023
  La SLA dit maladie de Charcot est une pathologie évolutive dans laquelle la mobilité et la motricité des membres moteurs sont fortement ciblées. Durant ce temps, la situation psychologique du malade peut se dégrader rapidement. La communication avec le monde extérieur est parfois impactée que ce soit d’un point de… Lire la suite : Retour à la vie sociale 🤗 & digitale 🖥️

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