SLA – une nouvelle vie

1️⃣ Les acteurs clés

Le fruit de cette expérience personnelle nous a permis de sélectionner, 3 acteurs indispensables pour une meilleure gestion de la pathologie, notamment lors de la phase post diagnostic :

• La ou le neurologue
• L’assistant(e) social(e)
• L’ergothérapeute

Ces trois acteurs permettent d’orchestrer la mise en place des moyens nécessaires pour gérer le plus confortablement possible le retour à la maison, la mise en relation avec les organisations sociales et d’aide au handicap, la transformation de votre intérieur, la coordination et le suivi de l’évolution de la SLA.

💡 TIP : Assurez-vous d’avoir toujours le meilleur trio disponible pour vous accompagner. Ils coordonnent et orchestrent tous les acteurs et organismes.

La confiance en ces acteurs est clé

2️⃣ Les acteurs du quotidien

Ils sont indispensables pour gérer votre quotidien et améliorer votre confort. Évidemment, la nature du handicap orientera votre choix sur le besoin à domicile ou au cabinet :

• Kinésithérapeute et/ou ostéopathe
• Aide-soignant(e)
• Infirmièr(e)
• Auxiliaire de vie

La mobilisation de tous ces acteurs a demandé beaucoup d’efforts et d’énergie pour mon épouse. Néanmoins, maintenant que c’est déployé, elle a pu retrouver de l’énergie et de la sérénité. La principale difficulté réside dans la capacité à trouver des acteurs intervenants à domicile. Après plusieurs dizaines de tentatives infructueuses, nous avons demandé aux médecins et professionnels de santé d’activer leurs relations. Ceci nous a permis de trouver des solutions !

💡 TIP : N’hésitez pas à demander conseil à vos soignants, leurs réseaux de connaissances sont très souvent plus efficaces que les nôtres

3️⃣ Réduire les délais ?

Nous disposons en France 🇫🇷 d’une qualité de soins et de très bonnes infrastructures médicales, ce qui pose principalement problème pour les patients, ce sont les délais et le manque d’effectifs. Lorsque vous êtes touchés par la SLA, il faut trouver des solutions rapidement, pour réduire les délais, il faut savoir ouvrir toutes les portes. Prenons l’exemple d’un fauteuil électrique, le circuit normal prend plusieurs mois et nécessite l’intervention de plusieurs praticiens pour obtenir les autorisations nécessaires. En contactant les associations adaptées ou certains magasins spécialisés, vous pouvez obtenir le prêt d’un fauteuil et ainsi réduire le délai d’attente de moitié.

💡TIP : Multipliez les actions par différents points de contacts, cela augmentera vos chances de réussite et réduira significativement vos délais.

4️⃣ Sortir de la fatalité ?

Nous réagissons tous de manière très personnelle face à la fatalité. Avec le recul de cette expérience de la maladie, il existe plusieurs facteurs favorisant la sortie de cette période de torpeur.

En premier lieu, il faut rompre avec la solitude !

Les proches donnent beaucoup d’énergie pour gérer le quotidien et les amis vous permettent de sortir de votre capsule protectrice dans laquelle on se renferme par réflexe.

Ensuite, il faut communiquer !

Plusieurs types d’échanges peuvent être envisagés et nécessaires :

• Écoutez et parlez de la maladie avec ses proches en toute transparence pour accepter
• Échangez avec vos amis pour vaincre votre peur
• Discutez avec un spécialiste connaissant la maladie pour apaiser votre colère
• Surfez sur le web et vos réseaux pour vous aérer l’esprit
• Exprimez-vous par écrit ou autrement pour construire un nouveau référentiel de vie adapté à votre situation

Enfin, il faut aimer et savoir pardonner !

La période suivant l’annonce du diagnostic oblige à faire le point sur son entourage. 30% des personnes de notre entourage se sont révélées moins proches que prévu 😊. En contrepartie, d’autres ont prouvé leur attachement et leur sincérité. C’est le moment de se rendre compte de ceux qui vous manquent vraiment et de relativiser les motifs de l’éloignement.

💡TIP : Si je devais changer quelque chose à cette période, je briserai immédiatement cette solitude dans la maladie et je ferai pleinement confiance à mes proches et amis pour m’aider à accepter la situation !

5️⃣ Les équipements ?

Ils sont primordiaux pour gérer la maladie, son évolution et votre confort. La SLA est une pathologie dégénérative dont la vitesse de progression est différente pour chaque patient. Pour ma part, il n’a fallu que quatre mois pour que je perde l’usage de mes membres moteurs. Dans ce contexte, vous avez l’obligation d’anticiper le choix de vos équipements et leur mode de financement.

Restons sur l’exemple du fauteuil roulant manuel ♿️, en l’achetant vous faites un pari sur l’avenir que votre posture ne changera plus, la location est mieux adaptée.

Les aides de l’État permettent de financer certains équipements comme le fauteuil électrique ou la tablette avec commande oculaire. Cet appui salutaire à un plafond fixe sur une durée déterminée, vous ne pourrez donc pas changer deux fois votre équipement dans la même année et bénéficier de la compensation.

Voici une liste des équipements (mode de financement choisi) :

• Lit médicalisé (location)
• Lève-malade (location)
• Fauteuil confort (achat)
• Fauteuil roulant (location)
• Fauteuil électrique (prêt puis achat)
• Respirateur VNI (location)
• Ustensiles pour la toilette et la douche (achat)
• Tablette ou PC pour communiquer (achat)