SLA – une nouvelle vie

Nous sommes le 17 mai 2023, une journée anodine pour la plupart des gens. Sarah, mon épouse et moi-même avons rendez-vous à l’hôpital Pitié-Salpêtrière avec le neurologue, une sommité dans son domaine.

Depuis plusieurs semaines, les médecins et les radiologues cherchent une explication à mon mal de dos et ma perte de mobilité. C’est finalement le kinésithérapeute qui va nous permettre d’avancer en demandant un bilan neurologique.

Refusé dans un premier temps par le médecin généraliste, après discussion et pour évacuer les risques, nous obtenons notre sésame pour prendre rendez-vous. Les premières tentatives avec les hôpitaux sont infructueuses, les délais annoncés sont de sept mois minimum.

Dans la famille, nous avons plutôt tendance à s’accrocher, nous tentons notre chance sur un neurologue de ville. Cette fois-ci, le délai annoncé est de quatre mois. Les talents de persuasion de Sarah entrent en piste 😊, le rendez-vous est fixé la semaine suivante.

L’electromyogramme réalisé, la piste de la SLA se précise mais toujours pas d’annonce. La bonne nouvelle est que nous allons « by-passer » le circuit traditionnel. En effet, la neurologue de ville établit un courrier précisant le caractère urgent du rendez-vous avec le neurologue de l’hôpital. Nous avons gagné six mois 😊.

Lors d’une étape difficile de la vie, nous mémorisons souvent les mêmes informations : la date, le lieu, le contexte, les personnes présentes … L’annonce de la maladie est la deuxième étape difficile de ma vie. Ce fut l’annonce du décès de ma maman par un pompier au téléphone qui occasionna mon premier traumatisme. C’était le 24 novembre 2022, j’étais seul en voiture sur le périphérique parisien et je me souviens qu’à ce moment le temps s’est arrêté et la tristesse est devenue douleur…

Doit-on penser à un lien de cause à effet ou de phénomène déclencheur entre ces deux expériences de vie ? chacun aura son opinion 😊

C’est la même sensation ressentie lors de l’annonce du diagnostic de la SLA. Le neurologue fut très professionnel durant toute la durée de l’entretien. Après un examen minutieux de mes membres inférieurs et supérieurs, le diagnostic tomba !

Le neurologue :

« Monsieur Faudry, suite à l’examen réalisé ce jour et l’analyse des données transmises par mes confrères, je vous annonce que mon diagnostic s’oriente vers une Sclérose Latérale Amyotrophique et je serai fort surpris de me tromper.

Nous accusons le coup avec Sarah 😧.

Après quelques questions maladroites de ma part, je me rends compte que mon esprit est aux abonnés absents. Une nouvelle question sort de ma bouche : « Vais je pouvoir remarcher normalement ? »

Je n’entends pas la réponse du neurologue, le temps s’est arrêté, je n’ai plus qu’une seule envie, celle de sortir du bureau et rentrer.

Le choc de l’annonce

Après quelques minutes, nous nous retrouvons seuls dans les jardins de l’hôpital, Sarah debout devant moi assis sur le fauteuil roulant, muets, nous ne réalisons pas. Nos regards se croisent et nous éclatons en sanglots. Nos vies viennent de basculer !

La douleur est grande…je lui demande pardon, je culpabilise ! Elle me prend dans ses bras, je m’effondre.

Impossible de dire combien de temps cela a duré. Tout à coup, je sens une main sur mon épaule. C’est le neurologue, il nous a vu craquer. Il est venu à notre rencontre pour nous réconforter. Il ne prononça que quelques mots « on a pas l’habitude de laisser nos patients en pleurs sur le bord de la route, on va s’occuper de vous et vous allez vous battre ! ». Cela suffisait pour nous permettre d’avancer.

Le diagnostic sera confirmé trois semaines après lors de l’hospitalisation.

Après une phase d’acceptation longue et difficile, nous avons repris le dessus et nous continuons d’avancer en s’adaptant 😉.