SLA – une nouvelle vie

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Le proverbe dit « On a les amis que l’on mérite », dans ce cas mon épouse Sarah et moi-même sommes incroyablement chanceux d’être si bien entourés 😊.

Ai-je été un bon ami?

Il est important de démarrer par cette question. Une simple introspection permettant de me projeter de l’autre côté de la barrière et d’imaginer qu’elle aurait été ma réaction à l’annonce de la SLA pour un(e) ami(e).

La difficulté de répondre à la question principale réside dans le choix du référentiel « qu’est–ce qu’un bon ami ? ». Chacun se positionnera avec ses arguments, de mon point vue, le ou la bon(ne) ami(e) est présent(e) dans les meilleurs mais surtout dans les plus mauvais moments.

Pourtant durant la période difficile de l’acceptation de la maladie, phase où l’on cogite beaucoup, de nombreux retours d’expérience m’ont fait douter de la qualité de l’ami que j’étais. En effet, plusieurs exemples me reviennent à l’esprit :

• Ne pas répondre aux messages rapidement
• Annuler ma présence à des soirées à la dernière minute
• Ne pas prendre de nouvelles régulièrement

Cependant doit-on évaluer son amitié à ses actes manqués ?

Une chose est certaine, si je disposais du pouvoir de changer les choses, cela ferait partie de ma top-list 😊. Être plus disponible pour mes amis, mieux équilibrer la vie personnelle et professionnelle seraient mes points d’amélioration principaux à envisager !

Concernant la réaction face à la maladie, difficile à dire, ma position aurait été de savoir comment me rendre utile, me documenter sur la pathologie et trouver le(s) moyen(s) d’apporter mon aide aux différentes étapes de l’évolution du moral de mon ami(e).

En synthèse, je pense avoir été un ami sincère et entier malgré mes erreurs, ce qui a permis de maintenir les relations sur la durée.

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Quelle a été la réaction des amis lors de l’annonce de la maladie ?

En écoutant leurs différents retours, il revient régulièrement les mots : choc, tristesse, injustice et culpabilité !

Évidemment le format de l’annonce conditionne la réaction. Étant incapable de le faire en face à face, elles ont été réalisées par téléphone ☎️ ou messagerie 📲 voire même certaines avec le lancement du blog.

Que l’on soit l’ami(e), la famille ou le malade, l’annonce a l’effet d’un séisme psychologique sur soi, les émotions débordent, la colère détruit tout sur son passage et le sentiment de culpabilité inonde les pensées 💭.

Le processus semble identique quelque soit notre position :

Il faut accepter pour avancer !

Tous autant qu’ils sont, ils ont été géniaux, stupéfiants de solidarité et d’humanité. Mon épouse a tellement donné pour nous maintenir à flot et mettre en place le quotidien, que la complémentarité des amis fut d’une grande importance pour remonter la pente.

Chacun a apporté sa touche 👍 :

• Une communication régulière ou périodique
• Une écoute attentive
• Un appui logistique pour les courses, les déplacements…
• Une aide prospective pour la recherche de prestataires
• Un avis constructif pour les prises de décisions importantes
• …

C’est dans ces moments là que l’on voit et/ou découvre les vrais amis, fort est de constater que c’est à cette même période que vous déterminez ceux qui vous manquent ! (heureusement, il est encore temps de se rattraper 😊).

La réaction des amis est également conditionnée avec leur expérience personnelle. Ceux qui ont déjà vécu la maladie d’un proche sont souvent plus à même de rebondir et se projeter sur l’action à mettre en place pour aider. D’autres au contraire, ont besoin de temps pour digérer. Le plus important est de maintenir une communication suffisante pour éviter que s’installe un malaise qui serait mal vécu par les deux.

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SLA ou Charcot quid ?

Dans l’entourage du cercle d’amis, la majorité connaissait de nom la maladie de Charcot. Par contre, seuls ceux qui avaient été confrontés à la maladie d’un proche connaissaient la SLA et ses caractéristiques.

C’est un reflet très représentatif de la connaissance de cette maladie complexe par la population française et du travail d’évangélisation qui reste à effectuer. N’oublions pas :

Le seul remède est la recherche !

Aujourd’hui, la SLA est une maladie chronique, ne disposant d’aucun traitement curatif, il n’est pas possible de traiter les muscles ou les motoneurones qui sont atteints. De plus, le moral est très souvent fortement touché, ceci est décorrelé des impacts de la maladie.

À l’inverse de la SLA, il existe un remède pour le moral : LES AMIS !

La notion de handicap ?

En toute honnêteté, le regard 👀 de mes proches et des amis a toujours eu de l’importance pour moi. Quand fut venu l’étape de les revoir, le premier regard fut salvateur 😊 !

Le plaisir de les revoir a pris le dessus sur l’appréhension de la nouvelle image que je croyais renvoyer : celle du handicap, la maladie, la mort…

Mais qu’en était-il vraiment pour les amis ?

La majorité de leurs retours précise qu’il y avait du stress avant la première rencontre et que celui-ci s’est rapidement dissipé lorsque la conversation s’est engagée et que nos regards se sont croisés 😊

Le handicap a pris la place qui est la sienne, une singularité parmi tant d’autres ! Il n’est pas ce que vous êtes, il vous oblige à vous adapter pour continuer à avancer mais vous restez le même.

En tant qu’ami(e) se pose aussi la question de la peur de la maladresse verbale sur le handicap, c’est légitime 😊. À partir du moment où le malade pratique l’autodérision, vous pouvez être rassurés sur sa capacité à accepter la maladresse et les blagues sur lui 😊

Un bon conseil des amis ?

Rester soi-même !

Accepter et se battre 💪 pour ceux que l’on aime ❤️