SLA – une nouvelle vie

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Peux-tu te présenter Lucie ?

Je me définirai comme généreuse (j’adore faire plaisir à mes proches), drôle (parfois malgré moi 🙄), têtue évidemment (sang breton oblige) et complètement accro aux sacs à mains 😬.

Je suis aussi loin d’être sportive (au grand désarroi de mon père) mais déterminée alors je me suis lancée le défi d’apprendre à courir 10km en 1h environ pour faire une course avec Yoann aka le boss 😎

Le boss puisque je suis la mascotte officielle de son blog !!! Une mascotte qui regorge d’idées donc il est possible que vous entendiez encore un peu parler de moi 🤭

Et pour finir… comment ai-je rencontré le boss ? Ce qu’il faut savoir c’est que j’ai fait des études de marketing digital. J’ai donc rencontré Yoann à l’occasion d’un stage en janvier 2021 et on a travaillé 1 an ensemble !! Un super mentor 😉 (petit big up à mon père et Stéphane Amblard qui ont fait les entremetteurs !)

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Depuis combien de temps es-tu engagée dans le cursus associatif ?

Bon, pendant mes 5 ans d’études, j’ai fait partie d’associations étudiantes plutôt axées sur l’art et l’intégration des premiers années. En écrivant ces lignes, je m’en rends compte que j’ai bien aimé ça. Cela permet vraiment de faire d’autres choses au sein d’une école, de rencontrer d’autres personnes et apprendre sur soi. Pour être honnête, en terminant mes études, je n’avais pas dans l’idée de m’engager dans une asso. Mais certains événements et une petite remise en question m’ont alors dirigé vers deux associations que j’ai rejoint il y a deux mois (et je pense que je vais y rester un bon bout de temps 😉) : ARSLA et AYO

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Quelles sont les associations que tu accompagnes ?

Normalement, si vous suivez assidûment ce blog 👀, l’ARSLA a été mentionnée quelques fois. L’acronyme veut dire : Association pour la Recherche sur la SLA. Elle existe depuis 38 ans et à la base, elle fut créée par le Professeur Vincent Meininger, neurologue et Guy Serra, un patient atteint de la SLA. En 38 ans, l’ARSLA est devenue l’association la plus importante sur le sujet de la SLA.

Elle agit sur plusieurs points 😌 :

• aider au financement de la recherche
• aider les personnes malades, en prêtant du matériel par exemple, en organisant des rencontres etc… le but est d’aider ces personnes à chaque étape de la maladie, de les sortir de l’isolement et tout simplement d’être présent pour eux 😊 l’équipe de l’ARSLA est d’ailleurs composée d’ergothérapeute, de psychologue etc. spécialiste dans la SLA.
• aider aussi les personnes qui accompagnent au quotidien, principalement par des groupes de paroles spécialement pour eux
• faire connaître la maladie bien sûr, à travers des événements dans toute la France et leurs réseaux sociaux (n’hésitez pas à les suivre d’ailleurs 😉)
• sensibiliser les professionnels de santé. Ça peut paraître étonnant, mais la SLA étant une maladie rare, chaque professionnel ne connait pas forcément la maladie et ses particularités. L’association va alors organiser des interventions dans les centres hospitaliers ou les MDPH (Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées) pour sensibiliser les personnes et ainsi permettre aux personnes malades d’être mieux accompagnées dans ces lieux.

Je dirai que ce sont les 5 grandes actions de l’association.

Je rajouterai que l’équipe est au top et qu’ils sont hyper à l’écoute des bénévoles et de nos supers idées 🤭 là aussi, il y a plein de projets en cours 😉

Ensuite il y a AYO qui veut dire Armenian Youth Organization. Cette association existe depuis 110 ans et depuis 2007 les bénévoles organisent chaque année une mission. Pendant environ 3 semaines, une équipe de 15-20 bénévoles se rendent en Arménie afin de rénover une salle de classe ou un établissement sportif dédié aux enfants arménien. Entre chaque mission, le but est de récolter des financements et des jeux pour les enfants.

Ce qui est important de savoir c’est que, contrairement à l’ARSLA, il n’y aucun salarié chez AYO, c’est une équipe de 20 bénévoles à l’année qui s’occupent de tout et seul 2-3 personnes de cette équipe partent en mission avec les autres bénévoles.

Dans l’équipe, nous avons la chance d’avoir une personne en Arménie qui nous aide à identifier le village et donc l’école dans laquelle se déroulera la mission annuelle.

C’est une plus petite structure donc les missions sont plus « légères » on va dire. Durant l’année, l’association essaye d’être présente à quelques événements, notamment dans les Hauts de Seine qui a une très grande communauté d’arméniens, ou alors, nouvauté de cette année, organiser nos propres événements 😌.

Pareil, vous pouvez les suivre sur leurs réseaux sociaux !! 😊

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Quels sont les bénéfices humains que tu en tires ?

La première chose qui me vient en tête est que cela a permis de me recentrer sur mes envies.

À la base, j’ai souhaité devenir bénévole à l’ARSLA, pour agir. Je pense que beaucoup de tes proches ont eu envie de t’aider sans trop savoir quoi faire pour être vraiment utile. C’est à ce moment là que m’aie venue l’envie de devenir bénévole pour l’ARSLA. Il y a énormément de missions différentes disponibles. Pour le moment, je me suis impliquée dans 3 tâches. La première est de mobiliser des acteurs pour mettre en place un partenariat permanent ou non afin de récolter des fonds. C’est assez passionnant puisque j’essaye de proposer des partenariats créatifs et surtout joyeux.

Ensuite je participe à l’organisation des Rencontres de Juin. Ce qu’il faut savoir c’est que le 21 juin est la journée mondiale de la SLA (on est d’accord c’est pas la meilleure date possible 😅), donc l’ARSLA a eu l’envie de faire du mois de juin, le mois de la SLA. Aux 4 coins de la France sont organisées des Rencontres de Juin, avec des professionnels de santé, des personnes malades, des personnes qui accompagnent etc. pour parler des avancées de la science, permettant aux personnes malades de parler avec d’autres personnes etc. Le défi de cette année est d’organiser la première édition en Île de France 😁 !! Moi qui adore organiser plein d’événements, c’est un vrai bonheur de participer de faire ça pour une cause importante pour moi 🤗

Et enfin la dernière tâche que je viens de commencer ce vendredi, concerne le prêt de matériel aux personnes malades. J’aide les équipes de l’ARSLA à assurer un suivi afin de savoir si les personnes sont satisfaites de leur prêt, si elles s’en servent encore et si elles ont d’autres choses qui peuvent être utile à d’autres personnes dont elles souhaitent faire don. Et en plus, je profiterai de ces appels pour apporter un peu de joie 😁

J’écris en sortant de la formation et c’est hyper gratifiant comme travail ! Déjà j’ai découvert des aides pour le quotidien des personnes malades selon leurs invalidités et puis avoir le contact avec ces personnes et leurs familles, c’est génial ! On sent bien qu’ils sont heureux d’avoir leur nouveau matériel et ont plaisir à parler un peu avec nous 😊

Je rajoute une dernière petite mission qui concernera plus l’organisation. L’année dernière, il y avait que 2 bénévoles en Ile de France. Cette année nous sommes 8 et peut être bientôt encore plus nombreux 😁. Et donc, avec une autre bénévole, nous avons très envie de mettre un peu d’ordre pour faciliter la communication entre bénévole et aussi l’organisation des projets.

Ensuite, j’ai décidé aussi de m’engager pour AYO. La raison est toute simple : mes origines arméniennes évidemment 🙃 et surtout le fait que ma grand mère m’a sensibilisé depuis toute petite à envoyer des vêtements, jouets ou fournitures scolaires à des proches vivants en Arménie.

Dans cette association, je ne vais pas m’occuper d’organiser la mission annuelle puisque ce sont principalement les bénévoles ayant déjà participé à une mission ainsi que le président qui s’en charge. Le plus grand défi d’AYO est de maintenir un lien avec nos followers entre chaque mission. Je vais donc aider en ce sens. Mon rôle est plus accès sur la partie communication. J’ai pour mission de mettre en place une newsletter pour donner des nouvelles aux personnes abonnées. Je dois donc trouver l’outil que l’on va utiliser, les contenus, la mise en page etc.

J’aide aussi concernant le graphisme des contenus de communication. Je travaille actuellement sur l’élaboration d’un flyer et d’un kakemono. Et enfin, dans quelques semaines, je vais travailler sur l’organisation de petits événements pour se faire connaître, récolter de l’argent ainsi que des jouets 🧸.

Voilà je trouve que c’est un bon résumé de mes engagements associatifs.

Toutes ces actions me permettent de faire ce qu’il me plaît pour des associations qui me tiennent à cœur. Les rencontres sont hyper enrichissantes, les échanges que j’ai avec des personnes malades sont gratifiants. Et grâce à tout ça, je sens que je fais du bien aux gens et aussi à moi même. C’est un vrai échange de bonheur finalement et c’est ce que je recherchais à travers cet engagement.

J’encourage vraiment tout le monde à devenir bénévole, peu importe l’association, parce que finalement ça a une vraie utilité pour tout le monde.

Après chaque moment passé pour une association, j’ai le sourire aux lèvres 😁 (même quand j’achète un sac, je souris pas autant 🙄).

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Fière d’être la mascotte du blog 😊 SLA – Une nouvelle vie ?

C’est une immense fierté d’être mascotte !!!

Au début, je pensais que ce rôle allait être officieux… jusqu’à ce que j’ai la chance de voir que Yoann souhaitait écrire un article à propos de mes engagements associatifs et qu’en prime ! la dernière question fut celle ci !!! 😋 Vous imaginez même pas le feu d’artifice intérieur 🤩

Et donc, en tant que bonne mascotte, je suis déterminée à faire connaître ce blog au plus grand nombre ! Je vais prendre mon rôle très à cœur 🤭 vraiment j’adore être mascotte !!

Il va falloir que je discute avec le boss, parce que j’ai des (super) idées 💡

Stay tuned comme on dit 🤫😉

PS : je crois que je vais rajouter cette fonction à mon CV 😌

Les goodies Invincibles pour financer la recherche

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