SLA – une nouvelle vie

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L’envie de vivre et partager !

Quel paradoxe de penser ça aujourd’hui, alors qu’il y a encore quelques semaines, seules ma carrière, la rentabilité de l’entreprise et la marge dégagée faisaient partie de mon quotidien professionnel. Ce sont des mots que je continuerai d’employer, mais qui sont descendus fortement dans les strates de mes priorités.

Depuis le lancement du blog au mois de Novembre 2023, un sentiment nouveau me parcourait le corps à chaque nouvel article mis en ligne, j’avais la sensation de vous présenter une autre personne 🙃, un autre moi !

Une volonté profonde bousculait mes convictions et mes valeurs historiques pour passer d’un modèle trop autocentré qui m’accompagnait depuis plus de quarante ans, pour évoluer vers une ouverture d’esprit plus humaine et sociale. Un réel challenge au départ puis cela s’est inscrit dans une dynamique de transformation naturelle.

À tel point que le blog qui me servait d’exutoire pour me reconstruire, ne me permettait pas de répondre à tous ces nouveaux enjeux.

Un autre point devenait nécessaire, écrire est une activité très solitaire et le besoin de travailler en équipe se faisait ressentir. Amis, famille et même (ex)collègues se proposaient comme volontaires pour nous aider, mais difficile de trouver un espace adapté dans le blog, il fallait donc viser plus haut !

Le constat maintenant posé, il fallait se fixer des objectifs : CAP ou pas Cap en 2024 🤭 ? Ainsi chacun pouvait apporter sa contribution sur le sujet qui lui parle le plus. La décision était prise, le blog allait évoluer !

Jamais, je n’aurais imaginé le bonheur que l’on peut avoir à mettre en place une association. C’est tout d’abord un travail d’équipe qui permet d’avoir des échanges constructifs et enrichissant, c’est également collaboratif avec les autres associations pour que chacune puisse s’exprimer et trouver sa place, c’est enfin un formidable outil de communication pour rappeler notre existence 🩵 et faire connaître notre situation !

La Team SLA Une nouvelle vie s’est donc réunie et capitalisant de l’expérience de chacun (l’équipe vous sera présentée dans notre prochain article), nous nous sommes lancés dans cette nouvelle aventure !

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L’association a donc vu le jour, le 19 janvier 2024, elle a pour principaux objectifs :

• Aider le financement de la recherche contre la Sclérose Latérale Amyotrophique dite maladie de Charcot par toute activité ou œuvre sociale
• Faire connaître la maladie au plus grand nombre et au grand public
• Participer pour acheter du matériel aux malades, aidants et proches aidants
• Favoriser les échanges et les partenariats avec les autres associations pour collecter des dons
• Sensibiliser les organisations publiques

Cette association s’appuiera sur différents moyens d’actions

• Le blog et ses réseaux sociaux
• Activités sportives, culturelles et ludiques
• Boutique en ligne d’articles spécialisés

Vous pouvez, si vous le souhaitez, nous rejoindre dans cette belle aventure en tant que bénévole ou adhérent. Vous recevrez votre carte de membre et pourrez vous positionner sur les projets à venir .

Bien évidemment, nous acceptons aussi les coups de pouce financiers en devenant donateur ponctuel ou régulier 🙏😊.

Afin de bien démarrer cette nouvelle aventure, je souhaite remercier les participants (Olivia, Lucie, Sarah et Stéphane) pour leur confiance et leur implication sans faille. Un énorme merci aux amis, la famille et aux bénévoles pour leur soutien et leur accompagnement. Une énorme pensée positive pour les #warriors de la maladie #SLA et les associations qui se battent au quotidien !

C’est l’histoire d’une nouvelle vie qui se construit pour développer un esprit invincible et lutter efficacement contre la maladie de Charcot !