Catégorie : témoignage
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L’amour ❤️ d’un combattant de la vie !
📸 BANKSY©️ Osons un poème ! En réduisant de façon singulière nos moyens de mobilité et de communication, les guerriers luttant face à la Sclérose Latérale Amyotrophique 🤔 SLA késako ?, sommes dans l’obligation de trouver de nouveaux moyens d’expression. Pour ma part, la lecture faisait partie de mes passe-temps l’été sur les plages 🏖️…
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Le temps est la clé !
Vaste question qu’est le temps … il existe tellement de façons de l’aborder. Stephen Hawking, célèbre scientifique, en a d’ailleurs fait un de ces sujets de prédilection à travers plusieurs livres pour expliquer ce qu’on savait et ce qu’on pensait comme hypothèses plausibles sur sa définition et son origine. Une chose est certaine, à mon…
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La vie se résumerait-elle à un ascenseur 🛗 ?
« Il n’y a pas de handicap, il n’y a que des différences ; le seul handicap que je connaisse relève du fait de ne pas accueillir l’autre tel qu’il est. » Jean Pierre Brouillaud L’article pourrait traiter de l’ascenseur émotionnel que l’on vit avec la Sclérose Latérale Amyotrophique, il n’en est rien. Mon séjour alité depuis plusieurs…
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L’engagement et le soutien d’une bénévole pour la SLA 💪
Peux-tu te présenter Lucie ? Bonjour tout le monde, moi c’est Lucie Tonneaux, j’ai 23 ans (bientôt 24 hehe) et je viens de finir mes études ! 🧑🏻🎓😌 Je suis bretonne et fière de l’être 😁 et j’ai aussi quelques origines russe, arménienne et italienne. Avec moi c’est pas 5 fruits et légumes par jour…
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La réaction des amis !
Le proverbe dit « On a les amis que l’on mérite », dans ce cas mon épouse Sarah et moi-même sommes incroyablement chanceux d’être si bien entourés 😊. Ai-je été un bon ami? Il est important de démarrer par cette question. Une simple introspection permettant de me projeter de l’autre côté de la barrière et…
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Les Tips💡 pour la SLA !
L’idée est de partager quelques bonnes pratiques sur cinq sujets, qui permettent de gagner du temps, de l’énergie et de mieux gérer la Sclérose Latérale Amyotrophique dit maladie de Charcot. 1️⃣ Les acteurs clés Le fruit de cette expérience personnelle nous a permis de sélectionner, 3 acteurs indispensables pour une meilleure gestion de la pathologie,…
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L’annonce … le choc ⚡️
Nous sommes le 17 mai 2023, une journée anodine pour la plupart des gens. Sarah, mon épouse et moi-même avons rendez-vous à l’hôpital Pitié-Salpêtrière avec le neurologue, une sommité dans son domaine. Depuis plusieurs semaines, les médecins et les radiologues cherchent une explication à mon mal de dos et ma perte de mobilité. C’est finalement…
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Retour à la vie sociale 🤗 & digitale 🖥️
La SLA dit maladie de Charcot est une pathologie évolutive dans laquelle la mobilité et la motricité des membres moteurs sont fortement ciblées. Durant ce temps, la situation psychologique du malade peut se dégrader rapidement. La communication avec le monde extérieur est parfois impactée que ce soit d’un point de vue : – « social…
SLA - une nouvelle vie 