Étiquette : Expérience de vie
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CAP ou pas Cap en 2024 🤭 ?
L’idée de cet article est venue lors d’une discussion 💬 avec Sarah, mon épouse, « Que pourrions-nous faire l’année prochaine ? »… Après cette année 2023 particulièrement difficile, nous souhaitons nous fixer des challenges pour bien préparer 2024 😊. Une nouvelle façon de faire pour nous, qui avions plutôt tendance à fixer uniquement la destination…
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Un esprit INVINCIBLE ! 👊
Invincible 📚définition : adj. Qui ne peut être vaincu. Difficile de gagner un combat lorsque l’adversité est si peu connue ! Pour rappel, la Sclérose Latérale Amyotrophique fait partie de ces maladies dont on ne connaît ni la provenance, ni le développement, ni le traitement curatif. Unissons nos forces, malades, proches, ami(e)s, aidant(e)s, sachant(e)s et…
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Un petit geste 🫶🏼 peut tout changer 🤎
Il n’est jamais trop tard pour changer d’avis. Convaincu du contraire pendant des années, ma vision était bloquée sur la certitude de ne mener que des actions concrètes et d’une certaine ampleur permettant d’être efficace et gagner du temps. Dans cette logique égoïste, les attentes et le ressenti de l’autre ne rentraient pas dans mon…
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L’engagement et le soutien d’une bénévole pour la SLA 💪
Peux-tu te présenter Lucie ? Bonjour tout le monde, moi c’est Lucie Tonneaux, j’ai 23 ans (bientôt 24 hehe) et je viens de finir mes études ! 🧑🏻🎓😌 Je suis bretonne et fière de l’être 😁 et j’ai aussi quelques origines russe, arménienne et italienne. Avec moi c’est pas 5 fruits et légumes par jour…
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La réaction des amis !
Le proverbe dit « On a les amis que l’on mérite », dans ce cas mon épouse Sarah et moi-même sommes incroyablement chanceux d’être si bien entourés 😊. Ai-je été un bon ami? Il est important de démarrer par cette question. Une simple introspection permettant de me projeter de l’autre côté de la barrière et…
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Les Tips💡 pour la SLA !
L’idée est de partager quelques bonnes pratiques sur cinq sujets, qui permettent de gagner du temps, de l’énergie et de mieux gérer la Sclérose Latérale Amyotrophique dit maladie de Charcot. 1️⃣ Les acteurs clés Le fruit de cette expérience personnelle nous a permis de sélectionner, 3 acteurs indispensables pour une meilleure gestion de la pathologie,…
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Le hard rock 🤘 montre la voie pour la SLA
Que l’on aime ou pas la musique Hard Rock 🎸, nous ne pouvons que féliciter les organisateurs du prochain concert au Stereolux de Nantes le 13 janvier 2024. À la demande d’un des membres fondateurs « Pog’s » touché par la maladie de Charcot, l’association « Piranha Décibels » s’est recrée pour mettre en place…
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L’annonce … le choc ⚡️
Nous sommes le 17 mai 2023, une journée anodine pour la plupart des gens. Sarah, mon épouse et moi-même avons rendez-vous à l’hôpital Pitié-Salpêtrière avec le neurologue, une sommité dans son domaine. Depuis plusieurs semaines, les médecins et les radiologues cherchent une explication à mon mal de dos et ma perte de mobilité. C’est finalement…
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Retour à la vie sociale 🤗 & digitale 🖥️
La SLA dit maladie de Charcot est une pathologie évolutive dans laquelle la mobilité et la motricité des membres moteurs sont fortement ciblées. Durant ce temps, la situation psychologique du malade peut se dégrader rapidement. La communication avec le monde extérieur est parfois impactée que ce soit d’un point de vue : – « social…
SLA - une nouvelle vie 