Étiquette : SLA
-
L’association SLA Une nouvelle vie est lancée 🏁 – Rejoignez-nous 😀 !

L’envie de vivre et partager ! Quel paradoxe de penser ça aujourd’hui, alors qu’il y a encore quelques semaines, seules ma carrière, la rentabilité de l’entreprise et la marge dégagée faisaient partie de mon quotidien professionnel. Ce sont des mots que je continuerai d’employer, mais qui sont descendus fortement dans les strates de mes priorités.…
-
#SLAunenouvellevieGlobeTrotter 🌍

Comme une envie de s’évader … Dans chacune de nos vies, à un moment ou un autre, nous avons tous ressenti le besoin de s’évader l’esprit ! Que ce soit plus ou moins loin, durant une étape difficile de la vie, dans nos pensées et nos rêves 😴 , une envie de s’échapper du quotidien…
-
Et la coiffure 💇♂️, on fait comment ? ♿️

Ce sont souvent les actions les plus anodines qui deviennent les plus complexes à réaliser avec la SLA. Aller au courrier avec une boîte aux lettres 📬 trop haute, sortir de chez soi avec un seuil de porte 🚪 trop élevé, entrer (quand il n’est pas en panne 🤣) dans un ascenseur 🛗 trop étroit,…
-
CAP ou pas Cap en 2024 🤭 ?

L’idée de cet article est venue lors d’une discussion 💬 avec Sarah, mon épouse, « Que pourrions-nous faire l’année prochaine ? »… Après cette année 2023 particulièrement difficile, nous souhaitons nous fixer des challenges pour bien préparer 2024 😊. Une nouvelle façon de faire pour nous, qui avions plutôt tendance à fixer uniquement la destination…
-
Un esprit INVINCIBLE ! 👊

Invincible 📚définition : adj. Qui ne peut être vaincu. Difficile de gagner un combat lorsque l’adversité est si peu connue ! Pour rappel, la Sclérose Latérale Amyotrophique fait partie de ces maladies dont on ne connaît ni la provenance, ni le développement, ni le traitement curatif. Unissons nos forces, malades, proches, ami(e)s, aidant(e)s, sachant(e)s et…
-
Un petit geste 🫶🏼 peut tout changer 🤎

Il n’est jamais trop tard pour changer d’avis. Convaincu du contraire pendant des années, ma vision était bloquée sur la certitude de ne mener que des actions concrètes et d’une certaine ampleur permettant d’être efficace et gagner du temps. Dans cette logique égoïste, les attentes et le ressenti de l’autre ne rentraient pas dans mon…
-
Et la recherche dans tout ça 👀 !

L’Organisation Mondiale de la Santé a qualifié la Sclérose Latérale Amyotrophique comme l’une des maladies les plus cruelles au monde. Le grand public la connaît sous le nom de maladie de Charcot ou maladie du motoneurone comme rebaptisée en 1986. Pour rappel, cette « saloperie de pathologie de sa mère », désolé mes racines de…
-
L’engagement et le soutien d’une bénévole pour la SLA 💪

Peux-tu te présenter Lucie ? Bonjour tout le monde, moi c’est Lucie Tonneaux, j’ai 23 ans (bientôt 24 hehe) et je viens de finir mes études ! 🧑🏻🎓😌 Je suis bretonne et fière de l’être 😁 et j’ai aussi quelques origines russe, arménienne et italienne. Avec moi c’est pas 5 fruits et légumes par jour…
-
La réaction des amis !

Le proverbe dit « On a les amis que l’on mérite », dans ce cas mon épouse Sarah et moi-même sommes incroyablement chanceux d’être si bien entourés 😊. Ai-je été un bon ami? Il est important de démarrer par cette question. Une simple introspection permettant de me projeter de l’autre côté de la barrière et…
-
Les Tips💡 pour la SLA !

L’idée est de partager quelques bonnes pratiques sur cinq sujets, qui permettent de gagner du temps, de l’énergie et de mieux gérer la Sclérose Latérale Amyotrophique dit maladie de Charcot. 1️⃣ Les acteurs clés Le fruit de cette expérience personnelle nous a permis de sélectionner, 3 acteurs indispensables pour une meilleure gestion de la pathologie,…
